Aspali. Asperger Alicante.

viernes, 15 de agosto de 2014

"Desmitificando el Síndrome de Asperger" por Paola Arqueros

“A casi un año ya de ser diagnosticada con el Síndrome de Asperger, he decidido elaborar un artículo que me gustaría que ustedes compartieran en sus muros. En este escrito quisiera plantear algunas conclusiones a las que he podido llegar en base al estudio y observación de experiencias personales relatadas por otros adultos Asperger, incluyéndome a mí. Me gustaría partir con la premisa de que todos los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y nosotros no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el Síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona. Por otro lado me he dado cuenta que existe mucha confusión en cuanto a como los demás quieren “ver” a una persona Asperger; que existen “mitos” con respecto a nosotros que son importantes de derribar. Hay que dejar en claro, que si bien tenemos características que definen el Síndrome, también hay diferencias propias del ser humano, y que no nos hacen “menos” Asperger. A continuación les invito a leer dichos mitos que se han creado en torno a nosotros:

1) El Síndrome de Asperger es una enfermedad. Falso, el SA no se transmite y no tiene “cura”, tampoco es un “problema psicológico”, es una forma diferente dentro de la condición del espectro autista. Las personas con el Síndrome no estamos enfermas, tenemos una manera diferente de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega del exterior. 
2) Las personas con el Síndrome de Asperger deben “verse” como “Sheldon Cooper”(PERSONAJE de la serie “The big bang theory), como Khan (PERSONAJE de la película “Mi nombre es Khan) o como Temple Grandin ( Autista de alto funcionamiento). Esto no es así, pues dentro del Síndrome hay personas que en su “exterior” se ven como cualquier persona; puede que algunas tengan más marcadas sus estereotipias (movimientos repetitivos de algunas partes del cuerpo) y las manifiesten en su diario vivir, así como otras solo las manifiestan cuando atraviesan estados de angustia ( balanceo de cuerpo o movimiento acelerado de pierna o pie), o estados de excesiva alegría (aleteo de brazos o pequeños brincos), como es mi caso y el de otras personas. Algunos aspies en ningún momento pueden mirar el rostro de su interlocutor, otros dan miradas furtivas, y otros enfocamos la mirada a la nariz, boca y frente de quien nos está hablando. Si bien es sabido que las personas Asperger no podemos mantener contacto visual, se sorprenderían al saber que si hay adultos con este Síndrome que pueden mirar a los ojos. ¿Que he dicho?, ¿Qué un aspie puede mirar a los ojos?, pues sí, no leyeron mal, eso algunos lo pueden lograr con el paso de los años y con la práctica.
3) Las personas con el Síndrome de Asperger son “genios” con CI alto. Esto no es así, un aspie puede tener su CI de normal a alto. La razón por la cual nos destacamos en lo que hacemos, es porque somos muy obsesivos con el tema de interés al cual nos estamos enfocando, llegando a ser extremadamente “perfeccionistas”, dedicándonos a investigar o a aprender un tema específico, sin considerar el tiempo que dedicamos a ello, llegando incluso a olvidar comer, descansar o dormir, por estar ensimismado en lo que nos interesa. Quisiera agregar también que los aspies no somos “retardados” ni tontos. Si algunas veces no entendemos bromas e interpretamos todo de manera literal, se debe a que es parte de nuestra forma de procesar la información. Creo que si las demás personas se preocuparan de ser más claras y directas al querer comunicarse con nosotros, se evitarían malos entendidos.
4) Las personas con Síndrome de Asperger no tienen amigos y no “pueden” salir con ellos. Esto es relativo, si bien es cierto, la principal característica de este Síndrome es que tenemos dificultades para socializar, quiero detenerme en este punto para explicar que existimos aspies que hemos logrado forjar amistades y salir con ellos, dependiendo de como hayamos sorteado dicha dificultad. Conozco personas con este Síndrome, incluyéndome, que hasta hemos ido a bailar a una disco, claro que jamás con la frecuencia que lo haría otra persona no aspie (por lo de la Hipersensibilidad Sensorial). La diferencia con un neurotípico (persona que no tiene nuestro Síndrome) es que antes de estar en dichos lugares, preferimos estar en nuestra zona de confort, en mi caso, mi habitación. Quiero hacer énfasis en que algunos de los que hemos sido diagnosticados tardíamente, en el pasado participamos en actividades sociales para no ser catalogados de “raros” por no hacer lo que hace una persona “normal” de nuestra edad, llegando a adquirir conductas “neurotípicas” para “ocultar” que somos “diferentes” al resto de la gente (por desconocimiento del Síndrome), y que al final, han traído más confusión, que alivio; pues en el fondo sabíamos que algo no “andaba bien” y que no podíamos disfrutar de la misma manera que los demás dichas actividades sociales.
5) Las personas con Asperger no mienten. Falso. Si bien es cierto, preferimos hablar con la verdad y decir lo que pensamos y sentimos, que ser hipócritas, llegando muchas veces a herir (sin querer) por el exceso de verdad y poco “filtro” en nuestras palabras; la mentira es algo que se puede aprender, llegando a utilizarla en determinados momentos. La diferencia entre nosotros y una persona no Asperger, es que si llegamos a decir una mentira, sentimos un gran “peso de conciencia” que no nos deja tranquilos hasta que “confesamos” la verdad (es muy fácil “pillar” a un aspie en una mentira). Para nosotros es muy complejo mentir, pues tendríamos que elaborar más mentiras para sostener la mentira inicial; esto nos llevaría a un estado de angustia, por lo cual es más fácil decir la verdad que mentir. Hablar con la verdad es casi un acto reflejo, algo no pensado, solo fluye espontáneamente en nosotros.
6) Todos los Asperger tienen la misma expresión en el rostro y el mismo tono de voz. Falso. Vuelvo al punto en que ningún Asperger es igual a otro. Me he dado cuenta de que hay chicos muy inexpresivos con su rostro, así como hay chicas que son extremadamente exageradas con los gestos del rostro al conversar, dependiendo de su estado de ánimo claro está. Hay aspies que su voz es muy monótona al hablar, así como chicas que hablan más rápido. Me detengo en este punto para hacer énfasis que existen diferencias entre los chicos y chicas Asperger que son importantes de tener en consideración. Las mujeres pueden “camuflar” mucho mejor sus problemas sociales y sortear las dificultades “imitando” conductas sociales que ven en otras chicas, por lo que los demás la ven como “normal”; no sucediendo lo mismo con el varón. Esto no quiere decir que las mujeres no tengamos la misma confusión que los chicos, pues sí la tenemos, y pueden desencadenar en Trastornos Depresivos por no tener un diagnóstico correcto y temprano, debido a que es más difícil detectar el Síndrome en nosotras.
7) Todas las personas con Asperger son matemáticos, científicos o “reyes” de la computación. Por supuesto que no es así, también hay aspies que les gusta el arte (dibujar, pintar, actuar, cantar, tocar algún instrumento). 
8) Un Asperger no puede bailar. Falso. Pese a que tenemos problemas en la motricidad y de coordinación, si un aspie “ama” la danza, se entregará a ello con la misma dedicación que puede tener un científico en sus estudios. No olviden que somos obsesivos con nuestros intereses, y si un Asperger quiere ser bailarín o actor, le dedicará gran parte de su tiempo a lograr lo que se ha propuesto, y generalmente lo que nos proponemos, lo hacemos muy bien y nos destacamos en ello. Cabe mencionar, que esto sucederá siempre y cuando la danza sea de su interés.
9) Las personas con el Síndrome de Asperger son unos “ángeles”. Falso. Cuando se es niño, tanto aspies como no aspies, somos inocentes y carecemos de maldad, esto cambia cuando se es adulto; y al igual que los Neurotípicos podemos adquirir malos hábitos y conductas “impropias” (al fin y al cabo somos humanos). La diferencia es que, independientemente de los errores que podamos cometer, la mayoría somos personas ingenuas y muy confiadas, nos cuesta ver las malas intenciones en los demás, lo cual nos hace “blanco” fácil del engaño, la manipulación y el abuso de algunas personas (aunque después de una determinada mala experiencia, podemos aprender a ser desconfiados con respecto a situaciones que se le parezcan).
10) Las personas con Síndrome de Asperger no pueden tener pareja o disfrutar de una relación sexual. Totalmente falso. Si bien somos personas complejas en nuestro pensar, el tener pareja dependerá de cuanto nos esforcemos en lograrlo y en que dicha persona sea comprensiva con nosotros también. Debemos aprender a conocer bien cuales son nuestras conductas que puedan alejar al sexo opuesto, y en base a ello “trabajar” para mejorar aquello que nos impide relacionarnos bien. El primer paso es comunicar nuestra condición, debemos entender que la otra persona no es “adivina” y no nos podrá comprender si antes no la hemos informado acerca del Síndrome. La pareja de un Asperger debe entender que nuestro actuar “particular” no es por capricho o por falta de amor, que nosotros tenemos sentimientos, pero no sabemos como expresarlo en algunas ocasiones debido a nuestra rigidez mental. En cuanto al sexo, al igual que las personas no aspies, hay quienes lo disfrutan y quienes no. No es determinante de nuestro Síndrome.
11) Las personas con Síndrome de Asperger no se ríen ni cuentan “chistes”. Falso. Un aspie puede tener sentido del humor, es un aprendizaje que se puede desarrollar en el tiempo, con los años vamos entendiendo algunos chistes (hasta de doble sentido a veces). Ser aspie no es sinónimo de ser amargado ni antipático, quizás algunas bromas no nos causan “gracia”, pero es porque no la entendemos, y nos cuesta diferenciar cuando se está hablando en “serio”, de cuando alguien “bromea”. Además, los chistes que pueden resultar graciosos para la gente que nos rodea, a nosotros no nos hacen ninguna gracia, y lo mismo puede suceder en situación inversa.
12) Todas las personas con Asperger deben hacer dieta libre de gluten y caseína al 100%. Falso. No hay estudio científico confiable que compruebe esa aseveración. Esa teoría viene del famoso “intestino permeable” y lo que sí puede ser cierto es que en algunos casos el autismo y el Asperger pueden ser concomitantes con la enfermedad celíaca, en cuyo caso sí amerita una dieta estricta.
En conclusión, las diferencias no son malas sino que ayudan a enriquecer la condición humana. Ser diferente no significa ser menos, tal como existen personas con distinto color de piel, altura, peso, también existen personas con una condición neurológica distinta. Y entre personas con este Síndrome las diferencias también están presentes y no por eso dejamos de ser Asperger. Si esperan ver que todos los aspies seamos idénticos entre sí, hay una sola explicación para ello: Aún no conocen realmente lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger”.
PAOLA ARQUEROS
Publicado originariamente en FUNDACIÓN AMASPERGER CHILE

1 comentario:

  1. En el punto número 6 (donde se mencionan las diferencias entre chicas y chicos) deberían anteponer la frase "en general". De lo contrario, aquellas chicas más bien inexpresivas (como yo) y aquellos chicos que sean gestualmente muy expresivos -que juro que los hay, y diagnosticados- seguirán siendo pasados por alto, o lo que es peor, maldiagnosticados.

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