Lorna Wing, una de las grandes del autismo, ha fallecido a la edad de 86 años

Lorna Wing falleció el día 6 de Junio, en su residencia de Sussex (Reino Unido), a la edad de 86 años de edad a causa de una neumonía. Con su muerte se pierde una mente preclara que marcó un antes y un después en los Trastornos del Espectro del Autismo.

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5 Estrategias para explicar el autismo a un niño con autismo

Este post está escrito por Celina Miller. Celina es una escritora, abogada, profesora de yoga, músico y madre de tres hijos - uno de los cuales con el Síndrome de Asperger. 



Hace varios años, mi hijo fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger. Nuestro neuropsicólogo pediátrico sugirió que esperamos para hablar de ello con nuestro hijo, que entonces tenía casi ocho años. Alrededor de un año pasó antes de que tuviéramos una sólida comprensión de Asperger como un trastorno del espectro autista; y cuando nuestro hijo creció, ya había oído las palabras "autismo" y "Asperger" y comenzó a hacer preguntas. 

Llegó el momento en que sentí que mi hijo y yo teníamos que tener una conversación de corazón a corazón acerca de Asperger, autismo y lo que significó para él y nuestra familia. Después tuve conversaciones similares con mi hijo menor neurotípico. He aquí algunas estrategias que he utilizado para mi conversación que pueden ayudarte cuando estés listo para hablar sobre el autismo.

1. Con asesoramiento profesional. 
No trates de reinventar la rueda. Es probable que tu hijo no es el primero que se ha diagnosticado por su médico o especialista. También es probable que su profesional elegido ha ayudado a muchas familias a explican el autismo a un niño que ha diagnosticado. El pediatra y el equipo le puede dar consejos sobre cómo abordar el tema y darle algunos buenos temas de conversación. Su médico conoce a su hijo personalmente y puede ayudar a responder a las preguntas que la próxima vez que usted tenga una cita. Otra buena idea: Configurar una cita específica para tratar el autismo con su hijo. No hay sentido en ir solos aquí. La ayuda con esta conversación delicada e importante es la clave.

2. El tiempo lo es todo. 
Sé selectivo y deliberado sobre el momento de tu conversación. Elija un momento en la vida de su hijo que es probable que sea menos estresante - como el verano cuando no hay escuela. Además, evita los cumpleaños, los días de fiesta importantes o las vacaciones. Permite que los momentos especiales permanezcan especiales y no interrumpidos con esta primera conversación.

3. El éxito depende de la preparación anterior.
Ten un plan de juego y prepárate. Haz una lista de preguntas que tu hijo puede hacer y responde a ellas de antemano. Haz tarjetas de nota de los hechos y las estadísticas de autismo; Si no puedes ser capaz de responder todas las preguntas de tu niño inquisitivo, puedes tener algunos ases en la manga que te ayudará a mover la conversación hacia adelante y que el se sienta calmado y en control.

4. Mantén una actitud positiva y tranquilizadora. 
Tú amas a tu hijo y el autismo no va a cambiar eso - asegúrate de informar a tu hijo cómo se siente. asegura a tu hijo que nada ha cambiado entre ayer y hoy. Háblale de personas famosas con autismo o imprime un artículo acerca de un logro por un niño con autismo. Haz que tu hijo se sienta amado, aceptado y que él o ella no está sola. Hazles saber que tienen tu apoyo, de los miembros de la familia, de sus médicos, de sus terapeutas y maestros. Valida sus sentimientos y su encuentro con positividad y entusiasmo.

5. Espera lo inesperado. 
De la misma manera que no hay dos personas con autismo iguales, tampoco lo son sus respuestas hacia esta información personal. Es normal que se sienta seguro acerca de este gran tema y lo que significa para su vida. Por otra parte, tu hijo puede actuar como que a él o ella no le importa. Esta respuesta puede ser verdadera o puede ser una señal de que él o ella no está listo para tener esta conversación - y eso está bien. Si la conversación no funciona la primera vez, dejarlo pasar y espera a otro momento en el que creas que tu hijo puede estar listo. 

TRADUCIDO POR ASPAU.
Fuente: Autism Speaks.

Las grandes ciudades tiñen de azul sus edificios emblemáticos por el autismo

Las grandes ciudades han tenido esta noche algo en común: edificios teñidos de azul. El miércoles se ha celebrado el Día del Autismo y todos los países han querido sumarse a la iniciativa para solidarizarse con las personas que lo padecen.

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2 de abril. Día mundial de concienciación sobre el Autismo

Manifiesto de la Confederación Autismo España: 2 de Abril 2014

Desde hace siete años, la Asamblea General de las Naciones Unidas instauró el día de hoy como el de Concienciación del Autismo como una jornada anual para llamar la atención de las necesidades de las personas con este trastorno en todo el mundo. En este sentido, una cada vez mayor demanda de información por parte de la sociedad, en parte motivada por las cifras de prevalencia que hablan de 1 caso de TEA por cada 150 nacimientos, ha conseguido que, poco a poco, se estrechen los vínculos entre el mundo —asociativo sobre todo— dedicado a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con ámbitos y espacios a los que, hace tiempo, resultaba impensable llegar. Uno de esos ámbitos es el mundo de la empresa.

Nuestro país afronta un problema de desempleo que se agrava en el caso de las personas con discapacidad y que tiene un especial impacto en las personas con autismo. Estudios llevados a cabo por prestigiosas entidades europeas revelan que entre el 76 y el 90% de las personas adultas con TEA no tienen empleo, estadísticas que cuando arrecian las dificultades laborales, los colectivos más vulnerables terminan siéndolo más aun, pese a que nada lo justifique: Las personas con TEA son unos magníficos trabajadores y trabajadoras que solo necesitan una oportunidad para demostrarlo.

Las personas con TEA tienen numerosas (y, a veces, excepcionales) habilidades que les permiten ser excelentes empleados y empleadas. Junto a sus capacidades individuales, algunos rasgos asociados con el autismo, cuando están bien canalizados, pueden suponer una ventaja considerable en el lugar de trabajo. Por ejemplo, rasgos actitudinales como meticulosidad, atención por los detalles, honestidad, fiabilidad, resistencia a la rutina, perfeccionismo, perseverancia, constancia, responsabilidad, memoria de repetición, competencia en tareas mecánicas y repetitivas con alto rendimiento laboral, cálculo y retención de datos, memoria a largo plazo, nivel de concentración y rendimiento, son de un elevado valor potencial en el mundo laboral.

Las personas con TEA tienen éxito en una enorme gama de empleos diferentes. Aunque sea siempre difícil de generalizar, hay áreas donde pueden destacar. Estas incluyen: Tareas que requieren atención al detalle y precisión (por ejemplo, trabajo de investigación, mecanización de datos o procesamiento de textos); tareas que implican números, estadística, etc.; tareas donde hay un procedimiento claro para seguir (como archivo, almacenaje, biblioteca o clasificación); tareas rutinarias y estables como puede ser cadenas de montaje, etc. Demuestran que, cuando arrecian las dificultades laborales, los colectivos más vulnerables terminan siéndolo más aún, pese a que nada lo justifique: Las personas con TEA son unos magníficos trabajadores y trabajadoras, que tan sólo necesitan la oportunidad de demostrarlo.

Probadores de aplicaciones informáticas o labores de administración y clasificación de documentos son algunas de las ocupaciones en las que actualmente se están desarrollando programas de formación en una clara apuesta por la inclusión laboral de las personas con TEA.

A pesar de estas capacidades, las personas con TEA a menudo encuentran complicado el entorno laboral, ya que tienen dificultades en ambientes nuevos. A causa de esto, a menudo necesitan algún nivel de apoyo en el lugar de trabajo. La mayor parte de este apoyo puede ser muy fácil de proporcionar, como asegurar que las instrucciones son claras o que la jornada se estructure con prioridades claras. Ese, junto con facilitar las relaciones sociales con superiores y compañeros, es el papel del mediador o mediadora laboral que acompaña a la persona con TEA en un programa de empleo con apoyo, que trabaja junto al empleado hasta que todas las partes se sientan cómodas en el entorno laboral.

Actualmente son muchas las empresas que han descubierto que con el apoyo adecuado, es altamente positivo incorporar a personas con TEA a sus procesos de producción. Pero si loable es la apuesta del mundo empresarial por incluir a nuestro colectivo dentro de sus iniciativas, igualmente valioso es el papel de esas entidades que desarrollan programas especializados de apoyo al empleo y que, más que nunca, hacen válido el lema que este año nos acompaña en este día: ‘Autismo y trabajo, juntos es posible’. Estas entidades afrontan diversos problemas ante la puesta en marcha de estos programas: Escasez de recursos, dificultades en la financiación, imagen errónea de los TEA en el mundo empresarial, limitado acceso de nuevos candidatos, etc.

El empleo para una persona con TEA significa algo más que un trabajo. Es, sin duda, una herramienta que incide positivamente en su autonomía e independencia, promoviendo el desarrollo personal y, por ende, mejorando su calidad de vida. Es por eso que, además de agradecer a cuantas iniciativas empresariales cuentan con el mundo del autismo, nos gustaría que, año tras año, nuevas empresas fuesen sumándose a este modelo de progreso que va mucho más allá de la filantropía o de la responsabilidad social corporativa de la que tanto se habla y en tantos contextos. Supone un paso importante para la consecución y consolidación de una sociedad en la que todos nos sintamos integrados y en igualdad de oportunidades.

Hoy, más que nunca, que hablamos de autismo y empleo, es menester que nos hagamos eco del artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con discapacidad, dedicado expresamente al empleo, para pedir que la enumeración de esos derechos trascienda más allá del papel y sea efectiva. Este paso tan trascendente es clave para la consecución de ese objetivo común que perseguimos todos que es el progreso.

Por tanto, estamos convencidos de que partiendo desde el compromiso social compartido, lograremos hacer productivas todas las potencialidades, motivación, fiabilidad, resistencia y tenacidad de estos trabajadores, que aportarán finalmente a la sociedad en general más de lo que hasta ahora hemos sido capaces de ofrecerles a ellos.

Confederación Autismo España
Madrid a 2 de abril de 2014

Síndrome de Asperger: Las niñas vuelan por debajo del radar

El sistema de diagnóstico está dirigido principalmente al sexo masculino. Un diagnóstico que por lo general no se produce hasta la adolescencia, y que depara a menudo a las niñas y mujeres con síndrome de Asperger un camino largo y lleno de sufrimientos que podría evitarse. Un guía de consejos pretende poner remedio a esta situación.

“Las niñas y las mujeres con síndrome de Asperger son casi invisibles, una minoría dentro de una minoría. Demasiado a menudo y durante demasiado tiempo quedan excluidas porque el sistema de diagnóstico se basa en las características masculinas”: tal es el mensaje central de la Dra. Christine Preißmann (médica y afectada) en su libro “Sorprendentemente distintas: mujeres y niñas con el síndrome de Asperger” (“Überraschend anders – Frauen und Mädchen mit Asperger“).

Más niñas afectadas de lo supuesto

Durante mucho tiempo los especialistas conjeturaron que por cada niña con síndrome de Asperger existían entre seis y ocho niños afectados. Entretanto, los expertos debaten si la relación en realidad no será más bien de 1:4 o incluso de 1:2,5. Muchos países europeos reportan un número cada vez mayor de niñas y mujeres con un diagnóstico que se inscribe en el espectro autista. Pero a diferencia de los niños, por lo general este diagnóstico se identifica recién durante la adolescencia. “Actualmente, el diagnóstico correcto y el apoyo adecuado parecen estar determinados por el azar”, afirma Preißmann. Las niñas afectadas suelen sufrir mucho, porque a menudo se preguntan durante años cuál será la razón de su alteridad y de la soledad que suele acompañarla. Según la médica general la culpa es de los criterios actuales de diagnóstico, que consideran principalmente la forma masculina del síndrome de Asperger. “Ya era hora de que apareciera un libro escrito desde el punto de vista autista y femenino”, explica Preißmann su intención.

Las niñas escapan al sistema diagnóstico

“Los síntomas del síndrome de Asperger se expresan de forma más sutil y suelen ser menos pronunciados en las niñas”, algo que Preißmann sabe por experiencia personal. Según ella, las niñas suelen ser más tranquilas y son capaces de controlar su conducta mejor que los niños afectados, de modo que se las percibe como “raras”, pero no como extensamente afectadas. Así, por ejemplo, la falta de contacto visual en las mujeres se asocia más bien a la timidez que al autismo. “Para no llamar la atención y permanecer ‘invisibles’ dentro de un grupo, las chicas con síndrome de Asperger a menudo imitan a otras chicas e intentan copiar su conducta, su mímica y sus gestos”, escribe Preißmann. A diferencia de la mayoría de chicos, las muchachas con síndrome de Asperger son capaces de tener una mejor amiga. Los intereses especiales típicos del síndrome de Asperger, que se caracterizan por una abundante organización y categorización, por lo general se viven en solitario. Esto es similar en los chicos, pero los intereses especiales de las jóvenes afectadas se parecen a los de sus coetáneas y por ello no llaman tanto la atención. Lo particular sería más bien la intensidad y la calidad de estos intereses especiales. Para el diagnóstico se deberían considerar todos estos criterios, “con el fin de acabar con el silencioso sufrimiento de muchas niñas y mujeres autistas”, afirma la médica.

Se requiere la atención de los maestros

Preißmann también destaca la especial situación de los maestros en lo que se refiere a la detección de anomalías en las niñas. Por lo general son los únicos que pueden comparar a una alumna con el resto de la clase. Según Preißmann, los maestros y psicólogos deberían considerar la posibilidad de autismo en las chicas de producirse una combinación de las siguientes características:

• Recogimiento social y aislamiento
• Inmadurez social e ingenuidad
• Burlas de chicas de la misma edad
• Inseguridad en el contacto con otras personas
• Pasividad en clase y falta de interés en actividades escolares fuera de lo común
• Intereses vividos de forma inusual
• Falta de contacto con los ojos
• Mala caligrafía
• Conductas repetitivas
• Dificultades motoras
• Rendimiento escolar inferior al que cabría esperar debido a la inteligencia
• Conductas calificadas de “extrañas” y no apropiadas para la edad

¿De qué sirve el diagnóstico precoz?

“Un diagnóstico precoz puede evitar numerosas dificultades, humillaciones y heridas que las afectadas experimentan a lo largo de su vida”, opina Preißmann. El diagnóstico precoz también resultaría ventajoso en términos de proporcionar el apoyo adecuado a niñas y mujeres con síndrome de Asperger, e incidiría sobre las siguientes áreas:

• Comunicación
• Conducta y expectativas sociales
• Relaciones, amistad y pareja
• Confianza en sí misma y salud psíquica
• Salud física y bienestar
• Habilidades adaptativas durante la pubertad, el edad adulta y la vejez (menstruación, higiene, sexualidad, menopausia, etc.)
• Actividades deportivas y de ocio adaptadas a sus intereses, capacidades y condiciones
• Posibilidades laborales y planificación de la carrera
• Desarrollo personal
• Las múltiples posibilidades del desarrollo vital

Asimismo, tanto los ejercicios en grupo como la participación en grupos de autoayuda o las medidas individuales de psicoterapia y ergoterapia han demostrado ser útiles.

Una pequeña ayuda con una gran repercusión

A menudo ocurre que cosas pequeñas y sencillas pueden facilitar considerablemente la vida de las niñas con síndrome de Asperger. Todas las afectadas en el libro de Preißmann describen la época escolar como terrible y extremadamente estresante, ya que la escuela para ellas era sinónimo de aislamiento, estrés y confusión. Muchas niñas con síndrome de Asperger experimentan grandes problemas con los sucesos inesperados y se sienten rápidamente sobreestimuladas. En cambio, cuando se las informa a tiempo de un cambio próximo (como un cambio de espacio o de horas libres), la angustia de las niñas se reduce sensiblemente. La mayoría de las chicas describe la posibilidad de retirarse a un salón de clases tranquilo o de disponer de un poco más de tiempo para las tareas escolares como un gran alivio dentro de una cotidianeidad escolar de por sí muy estresante. Es probable que estas necesidades especiales no sean demasiado difíciles de implementar si los maestros las conocen de antemano.

Un camino entre la falsa adaptación y los estereotipos externos

Preißmann conoce el valor que tiene la  individualidad para las personas afectadas. Las mujeres con síndrome de Asperger necesitan ayuda a la hora de adaptarse a las convenciones sociales existentes, o tal vez no y entonces son capaces de ser felices a su manera muy individual. Su guía se centra menos en una “normalización” de las chicas afectadas y más en la reducción de los síntomas más graves y en la descarga del peso que llevan las familias.  En Alemania, la Asociación para la Promoción de Personas con Autismo “Autismus Deutschland e.V” proporciona los datos de contacto de las diversas asociaciones regionales.

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Artículo deSonja Schmitzer

Fuente: http://news.doccheck.com

Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Daryl Hannah perdió innumerables ofertas de trabajo a causa del S. de Asperger.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.

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Una juez obliga a mantener a un niño con Asperger en su centro escolar

La sentencia ordena a Educación que siga proporcionando el docente especial que trata al alumno y que fue asignado como medida cautelar al colegio San Fernando de Alicante.

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El Instituto Nacional de Salud Mental de EE.UU. abandona la clasificación DSM

El National Institute of Mental Health (NIMH) (Instituto Nacional de Salud Mental)–la agencia de investigación biomédica dependiente del gobierno de EE.UU. y considerada la mayor proveedora de fondos de investigación en salud mental de todo el mundo-ha anunciado que dejará de hacer uso de la clasificación del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-DSM).

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Un antropólogo en Marte - Monólogo de Carlos Alsina en el programa "La Brújula"

 

Les voy a decir una cosa.
Sacha Baron-Cohen, el cómico que hizo “Bórat” y “Bruno” y “El dictador”, tiene un primo. Un primo que no es tan conocido como él, ni de lejos, y que tampoco se dedica a lo mismo que él. No hace cine, ni parodias, ni sátiras, aunque dicen que es un tipo bienhumorado y muy simpático.

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"El laberinto autista" el 2 de diciembre en "Documentos TV"

El próximo domingo 2 de diciembre a las 23:00h, en el programa "Documentos TV" que emite la 2 de Televisión Española y conmemorando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se emitirá el documental "El laberinto autista" realizado por Radio Televisión Española y en el que han participado familias de la Federación Autismo Madrid y de la Asociación Asperger Madrid, de Federación Asperger España.

• Documentos TV - El laberinto autista - Avance

I Congreso Internacional sobre Tecnologías para el Autismo. Resumen

Resumen de las presentaciones de la I Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastorno del Espectro Autista, que se celebró en Valencia del 6 al 8 de julio.

Resumen I congreso tecnologías para autismo from Aspali

Raros, pero brillantes

RELACIONES LABORALES. Hace unos años no habrían conseguido trabajo, pero hoy los disléxicos, las personas con déficit de atención e incluso quienes tienen un autismo leve sobresalen en los negocios y las artes.

Steve Jobs. Se dice que el genio fundador de Apple sufría de dislexia y de déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

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Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria

Sistema Nacional de Salud.
Información para padres ante la sospecha de que su hijo tenga un problema en el desarrollo social y comunicativo.

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¡5 razones por las que las madres de niños con autismo son geniales!

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las  barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.
Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:

1. Sois feroces
En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.
Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.
Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

2. Tenéis fuerza interior
A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.
Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

3. Sois más listas que el hambre
Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.
Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.
Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.
Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

4. Nunca dais nada por sentado
La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.
Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.
Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

5. No conocéis fronteras cuando se trata de amor
Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.
Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.
Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa
Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.
Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.
Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!.

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre. :)


Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock
 Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life
Traducido por Silvia I. Quirós.

Genialidad científica y autismo: ¿Hay alguna conexión?



Laura Nagle, de 58 años, ama la ciencia pero ha tenido

problemas con la comunicación toda su vida.

A Laura Nagle le encanta la física. Ella analiza detenidamente ensayos científicos solo por diversión y a veces puede resolver misterios cosmológicos en su cabeza, mientras mira documentales acerca del universo. Ha leído, según sus cálculos, casi 12.000 libros.
Podrías decir que Nagle, de 58 años de edad, es una geek. También tiene muchos problemas para comunicarse con la gente que la rodea y ha tenido problemas en la escuela debido a que no está “bien equilibrada”. También podrías decir que padece autismo. “Creo que la física, la ingeniería me hablan desde el corazón, veo detalles, relaciones y patrones que la mayoría de la gente no ve”, dice Nagle.
La experiencia de Nagle da testimonio de un estereotipo de la cultura popular en el que la gente con autismo de alto funcionamiento –una forma llamada síndrome de Asperger– es geek.
Muchos de ellos tienen intereses y talentos en el arte o la literatura, y no les interesan en absoluto los temas tradicionales de los geeks: la computación, la ciencia o la tecnología.
Pero vale la pena observar la razón del surgimiento de esta imagen del autismo, así como a explorar las realidades del cómo se interconectan el autismo y el talento.
Los principales síntomas de esta enfermedad son los problemas en la comunicación, interacción social deficiente y conductas repetitivas.
Una persona que padece autismo de alto funcionamiento y no presentó retraso en el desarrollo cognitivo o lingüístico durante la niñez, será diagnosticada con el síndrome de Asperger.

Diagnosticar a un genio
Se ha especulado mucho acerca de los personajes históricos y ficticios que han padecido autismo.
Investigadores han afirmado que tanto Albert Einstein como Isaac Newton, quienes ayudaron a definir la manera como entendemos el universo, tenían características del síndrome de Asperger.
Luego está la televisión: ahí está el personaje de la serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, (Aunque los autores de la serie afirman que el personaje no padece el Síndrome de Asperger, el actor Jim Parsons dijo a Variety que su personaje muestra algunas coincidencias con la enfermedad). Y las personas con Asperger se han identificado de inmediato con las extravagantes conductas del doctor House y con el temperamento de “Bones” Brennan de la serie Bones, aunque estos personajes no han recibido un diagnóstico. (A este respecto, uno de los médicos de House, M.D. ha llegado a la conclusión de que simplemente es un idiota.)
Todos estos personajes parecen obsesionados con la investigación científica, pero tienen grandes dificultades para tener una comunicación efectiva o mantener una relación con las personas.
“[Los televidentes] pueden ver a cualquiera de estos personajes que en apariencia padecen Asperger y podrían pensar que no tenemos pasión porque a veces nuestro lenguaje no transmite emociones profundas y hacemos cosas que la mayoría de la gente no encuentra apasionantes”, dice Nagle.
Y a ella no le importa que el público asocie a los genios con el autismo, para ella, estos representan una idea que le apasiona: Que en este mundo hay espacio para todos, sin importar su extravagancia y sus deficiencias sociales.
“Tienes esta idea de que aunque Sheldon no sea del tipo al que le gustan las fiestas, ni el tipo que te gustaría que reparara tu auto, sí es bueno tener un teórico físico o dos”, dijo.
Otras personas tienen talento para el arte y la literatura, dice Teresa Bolick, licenciada en psicología especializada en trastornos del desarrollo neurológico. Y otros más no son genios en sí, simplemente tienen fijaciones en ciertos temas de interés.
En otras palabras, no todas las personas inteligentes padecen Asperger y no todos los que padecen Asperger tienen grandes talentos. El diagnóstico requiere que la persona presente algún tipo de dificultad social, por ejemplo, falta de contacto visual, no poder interpretar una expresión facial, gestos o el lenguaje figurado.
Sin embargo, sí puede haber una conexión entre los talentos científicos y el autismo.
Es necesario realizar más estudios para respaldar esta teoría, pero hay una hipótesis según la cual los geeks y las personas con autismo están ligadas genéticamente. El experto británico en autismo, Simon Baron-Cohen, y sus colegas, publicaron un estudio en 1997 que sugería que los padres y abuelos de niños con autismo tenían más probabilidades de haber trabajado en el campo de la ingeniería, en comparación con los padres y abuelos de niños neurotípicos.
Los investigadores están expandiendo el alcance de su estudio para ver si las personas que son diestras con la computadora y la ciencia tienen, por lo general, más probabilidades de tener un hijo con autismo.
“Una posibilidad es que los mismos genes que son causantes del autismo, en una combinación menos severa, también sean causantes del talento en la población general”, dijo Baron-Cohen.
Aunque estas ideas han ganado fuerza, no se basan en hechos científicos comprobados. Se requiere de más investigación para fundamentar estas conclusiones.
Hay que tener en mente que los médicos se han dado cuenta de que la discapacidad intelectual en el autismo no está ni cerca del 70%, como se pensó anteriormente, sino que es sólo del 30%, dijo el médico Gary Goldstein, presidente del Kennedy Krieger Institute, a CNN.

El lado oscuro del estereotipo
Entretanto, culturalmente persiste la falsa idea de que todas las personas que padecen autismo de alto funcionamiento son talentosas en los campos de la ciencia y es probable que eso tenga un efecto perjudicial en los padres.
Al hablar de autismo, Christopher Scott Wyatt, profesor adjunto de literatura en la Universidad Robert Morris, quien padece autismo de alto funcionamiento, a menudo recibe preguntas de padres con hijos dentro del espectro que se preguntan cuándo verán surgir la habilidad para las matemáticas o la ciencia. La respuesta es: muchos niños no tienen esa habilidad.
“Esto nos lleva a la asunción de habilidades mágicas”, dijo. “Se espera ver características donde no las hay”.

La diferencia entre ser un geek y padecer Asperger
Los expertos señalan de inmediato que el autismo es un diagnóstico médico y el ser geek no lo es, por supuesto. Ser un geek responde más a una descripción cultural y no a una enfermedad. La gente que padece autismo de alto funcionamiento puede ser depresiva debido a que no pueden relacionarse o no tienen un trabajo o presentan ansiedad a causa de la interacción social. Puede haber muchas dificultades de comunicación con otra gente, lo cual les ocasiona problemas en casa o en el trabajo.
Más allá de los intereses de quienes padecen Asperger, se encuentra la fascinación con los sistemas, dice Baron-Cohen. Algunas veces, puede ser una ventaja y puede ayudarles a comenzar carreras como ingeniería de software o física. “Mucha gente con Asperger es capaz de poner mucha atención en el problema que les interesa, cualquiera que este sea”, dice Bolick.
“Las obsesiones pueden ser una piedra de toque o un pasaporte de acceso a más oportunidades”, dice Baron-Cohen.
Pero algunas veces la gente con autismo tiene fijaciones con actividades que no tienen una aplicación práctica inmediata, como por ejemplo, coleccionar tazas.

Darle la vuelta a una discapacidad
En algunos casos, gente que se encuentra dentro del espectro del autismo presenta talentos o intereses que pueden volverse parte de una profesión, pero no piensan en esos términos.
“Para la mayoría de la gente con autismo, la razón de su obsesión no tiene que ver con una remuneración económica. Lo hacen a causa de una motivación intrínseca”, dijo Baron-Cohen. “La idea de que pueden beneficiarse de ella no se les ocurre en absoluto”.
Un hombre con Asperger, a quien Baron-Cohen conoció, deseaba comprender los cambios en los patrones climatológicos. Salía a su jardín a media noche para medir la temperatura, la velocidad del viento y otros aspectos relacionados con el clima. No intentaba usar la información como meteorólogo, simplemente quería saber.
De igual manera, un joven paciente de Bolick, hacía su tarea con diligencia pero no la entregaba. Cuando le preguntaba por ella, se levantaba y decía: “No hago mi tarea para obtener buenas notas. La hago para aprender”.
Pero este problema de no encontrar un uso práctico a sus intereses varía en gran medida. Algunas personas con autismo están muy enfocadas en el éxito y lo hacen. Otras veces, el éxito está obstaculizado por la planeación y la organización, otra característica común de los trastornos dentro del espectro del autismo.

Hacia un mejor futuro para la siguiente generación
Doug Sparling, de 52 años, eligió su trabajo como ingeniero de software debido a su síndrome de Asperger. La interacción humana, especialmente cuando trabaja en un proyecto con algún compañero, puede desencadenar un episodio de ansiedad. Pero le encantan la electrónica, la lógica y resolver problemas.
En tecnologías de la información, puede dar rienda suelta a su pasión siempre y cuando tenga la soledad que requiere. Trabaja más de 40 horas a la semana pero en un horario flexible y trabaja mucho desde casa.
“La codificación es algo en lo que me puedo ‘perder’; es un mundo donde pierdo la noción del tiempo”, dijo en un correo electrónico.
Sparling está casado y tiene cuatro hijos, incluyendo a un hijastro de 23 años y un hijo de 12 con Asperger.
La historia de Nagle es distinta. Ella cree que si hubiera contado con maestros, entrenadores o abogados que la apoyaran y la encaminaran, habría dirigido su pasión por la Física también.
Durante su segundo año de carrera, un consejero le dijo que le reducirían la beca a la mitad, al igual que sus horas de estudio-trabajo. Y en lugar de cuestionar la decisión o investigar otras oportunidades de becas, dejó la escuela y comenzó a trabajar en uno de los muchos trabajos que no disfrutaba.
Ha trabajado en arquitectura y diseño estructural, pero nunca terminó la carrera. Ahora vive en una casa móvil que se le proporcionó. Está muy involucrada en el aspecto jurídico del autismo y trabaja en un documental que saldrá este año.
Cuando Nagle habla acerca del autismo, dice a su público que ella no espera que ninguno de los jóvenes con autismo de hoy en día terminen como ella.
“No quiero que lleguen a los 58 años, sin hogar [a menos de que] les hagan favores, sin poder cuidar sus dientes y mirando en retrospectiva lo que no pudieron lograr y que podían haber logrado”, dice.

Fuente: cnnespanol.cnn.com

Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios

En Valencia, del 6 al 8 de julio de 2012, se va a celebrar la Primera Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un congreso que se propone como punto de encuentro sobre tecnologías para las personas con TEA, sus familias y los profesionales que trabajan en este ámbito y todos aquellos que estén interesados en conocer las ventajas de las distintas tecnologías aplicadas al mundo del autismo.

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El Consell creará una Comisión para coordinar la atención de personas con Trastornos del Espectro Autista

Se trata de crear una estructura de coordinación, principalmente entre las Consellerias competentes en materia de Bienestar Social, Sanidad y Educación, Formación y Empleo.
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Falsos mitos sobre el Síndrome de Asperger en medios de comunicación.

En la línea de ir desterrando “Mitos sobre los Trastornos del Espectro del Autismo”, hoy hemos tomado como referencia la información publicada por la “Federación Asperger España” en cuanto a las ideas erróneas que muchos medios de comunicación tienen sobre el Síndrome de Asperger. Y a su vez, si los medios de comunicación difunden ideas y conceptos erróneos, estos pasan como es lógico a la población en general.

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Hermanos de autistas, propensión...

Varios errores en la noticia: llamar "enfermedad" al autismo y, encima, decir que se contagia.

Si los hermanos menores son o no autistas será por genética y eso lo detectará un psiquiatra o un neurólogo. Pero suele ocurrir que los niños imitan aunque sea a sus hermanos mayores y, en muchas ocasiones, si ven que una actitud de su hermano mayor autista puede llamar la atención de sus padres, ellos la imiten.

Que puede haber una propensión a ser autistas, por supuesto. Enfermos, no y si los políticos dejaran investigar a los científicos, médicos y psicólogos y les facilitaran las cosas, seguro que muchos autistas estarían integrados en la sociedad como lo están las personas con dislexia o con epilepsia.

Ya no digo nada a eliminar una buena carga de prejuicios sociales que se mantienen y se alimentan para tener controlada a la población y alienadas a estas personas y a sus familiares.

http://www.publico.es/391700/hermanos-de-ninos-autistas-mas-propensos-a-tener-la-enfermedad

El parto... ¿causa del autismo?

Se buscan, en el parto, factores que puedan indicar la causa del autismo o serlo. Entre ellos, hemorragias, sufrimiento fetal, un bajo apgar. Pero si no hubo nada de esto y el apgar fue elevado - 9 ó 10 -, ¿cómo explican en esos niños el autismo o el asperger?

http://www.publico.es/386662/factores-de-riesgo-del-autismo-siguen-siendo-esquivos-estudio