¡¡ Felices Fiestas !!

Nuestros mejores deseos para estas fiestas y para el próximo año 2014

Relación de papeletas anuladas para el Sorteo de Navidad 2013

Quedan anuladas las papeletas del número 34165, para el sorteo del 22 de diciembre de 2013, con los números de serie que a continuación se detallan por extravío del Correo Postal:

- Desde el nº 1641 hasta el nº 1650 ambos inclusive.

- Desde el nº 1721 hasta el nº 1730 ambos inclusive.

- Desde el nº 1901 hasta el nº 1910 ambos inclusive. 

Si el citado número resultase premiado, los poseedores de dichas papeletas no tendrán derecho a reclamar premio alguno.

La cantante Susan Boyle revela que tiene Síndrome de Asperger

La cantante Susan Boyle durante una rueda de prensa en Shangai (China)

Según la cantante escocesa, de pequeña le hicieron un diagnóstico equivocado al decirle que sufrió un daño cerebral por complicaciones al nacer.

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Materiales de la IV Jornada Síndrome de Asperger. "La vida desde otra perspectiva"

Materiales de la IV Jornada Síndrome de Asperger, celebrada en Alicante, el 5 de octubre de 2013 y organizada por la Asociación Asperger Alicante (Aspali).


Introducción al Síndrome de Asperger y TEA.
Tomás J. Cantó. Psiquiatra. Coordinador de Salud Mental Infantil de Alicante en la Agència Valenciana de Salut.

Nuestra práctica educativa, nuestra escuela inclusiva:
"Guía práctica para profesores con alumnos con Síndrome de Asperger".
Anna Doménech Palau. Psicopedagoga. Co-autora junto a Mª Alicia Minguet García, del libro “Yo también voy al colegio”.

Toma de decisiones en el cambio de etapa educativa en la adolescencia: "Y ahora, ¿qué?”.
Raquel Ayuda Pascual. Psicóloga del equipo DELETREA (Madrid).

Comprender, prevenir y afrontar los problemas de conducta en niños y adolescentes con S. de Asperger.
Alfonso Muñoz de la Fuente. Psicólogo y coordinador del Equipo IRIDIA (Madrid).

Estrategias prácticas: Historias sociales activas.
Aurora Garrigós. Asociada de ASPALI, madre de un joven con Síndrome de Asperger y autora de varios libros sobre el tema.

Asperger: Mi vida, mi visión. Diversidad y unidad.
Ramón Cererols. Informático jubilado, autor del libro “Descubrir el Asperger”.

Programa de RTVE "Piensa en positivo"

El programa “Piensa en Positivo”, conducido por Pablo Pineda, joven universitario con Síndrome de Down, es un documental que se emite en la 2 de Televisión Española los sábados a partir de las 11:30h. En él se muestran las diferentes formas de promover la inclusión de personas con diversidad funcional: formación, adaptación, accesibilidad o sensibilización, por parte de las empresas que han sido finalistas o ganadoras de los Premios Ability de Telefónica, en cualquiera de sus dos ediciones.

Una de las empresas participantes es el Museo Arqueológico de Alicante (MARQ), que está llevando a cabo una serie de iniciativas cuyo objetivo es conseguir que el MARQ sea "un museo para todos".

En el capítulo que se emitió el pasado sábado 26 de octubre, podemos ver el resultado del proyecto que el MARQ ha realizado con la Asociación Asperger Alicante (Aspali), consistente en formar a un grupo de jóvenes con Síndrome de Asperger interesados en la historia y la arqueología, para ser “Guías del MARQ por un día”.

Piensa en positivo - 26/10/13

• Piensa en positivo - 26/10/13

El Viaje de la Libélula

El cortometraje ganador en la categoría audiovisual del certamen artístico de la Fundación Igual Arte ha sido "El viaje de la libélula" de la Asociación Asperger Alicante (Aspali).

Narra la historia de un personaje algo atormentado que se aferra a sus recuerdos felices para sobrellevar las dificultades de un mundo que no se lo pone fácil, así como la libélula se agarra a la rama para no ser arrastrada por el fuerte viento.

El cortometraje pretende realizar una crítica social sobre la intolerancia de la sociedad ante lo diferente y realiza un pequeño homenaje a esos padres y madres que ayudan, protegen, enseñan y dan palabras de ánimo a sus hijos para salir ahí fuera y seguir luchando cada día contra la marea de intolerancia.

El cortometraje está protagonizado por jóvenes con Síndrome de Asperger pertenecientes a la Asociación Asperger Alicante.

IV Jornada Síndrome de Asperger. La vida desde otra perspectiva

Por cuarto año consecutivo, la Asociación Asperger Alicante (Aspali) ha organizado una jornada informativa con la finalidad de dar a conocer el Síndrome de Asperger y ofrecer información tanto a familias como a profesionales de diferentes ámbitos. La jornada, que tuvo lugar el sábado día 5 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de Alicante, llevaba por título "Síndrome de Asperger. La vida desde otra perspectiva”, y estaba dirigida a profesionales de la medicina, psicología, psicopedagogía, profesores y familias.

La mesa de inauguración estuvo formada por la Presidenta de Aspali, Ezkarne Carazo Irusta, el Concejal de Acción Social y Educación del Ayuntamiento de Alicante, Antonio Ardid Muñoz y la Inspectora Secretaria de la Delegación Territorial de Educación de Alicante, Rocío Tahoces Martínez.

Al acto de inauguración también acudió el Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Alicante, Luis Barcala Sierra.

La primera ponencia estuvo a cargo del Dr. Tomás J. Cantó, Psiquiatra, Coordinador de Salud Mental Infantil de Alicante en la Agencia Valenciana de Salud y llevaba por título "Introducción al Síndrome de Asperger y TEA".



A continuación intervino Ana Doménech Palau, Psicopedagoga y autora, junto a Mª Alicia Minguet García del libro "Yo también voy al colegio", su ponencia se titulaba "Nuestra práctica educativa, nuestra escuela inclusiva: " Guía práctica para profesores con alumnos con Síndrome de Asperger".

La siguiente intervención fue la de Raquel Ayuda Pascual, Psicóloga del Equipo DELETREA (Madrid) y llevaba por título "Toma de decisiones en el cambio de etapa educativa en la adolescencia. Y ahora, ¿qué?".




El bloque de la tarde abrió con la ponencia de Alfonso Muñoz de la Fuente, Psicólogo y coordinador del Equipo Iridia de Madrid, titulada "Comprender, prevenir y afrontar los problemas de conducta en niños y adolescentes con Síndrome de Asperger".

A continuación intervino Aurora Garrigós, madre de un joven con Síndrome de Asperger y autora de varios libros sobre el tema, con su ponencia "Estrategias prácticas. Historias Sociales Activas" que es el resultado de la experiencia adquirida con el trabajo realizado durante años con su hijo.

Cerró la jornada el testimonio personal de Ramón Cererols, informático jubilado y autor del libro “Descubrir el Asperger”. Su exposición llevaba por título "Asperger: Mi vida, mi visión. Diversidad y unidad".

Al finalizar la Jornada, Aurora Garrigós y Ramón Cererols firmaron ejemplares de sus libros a los asistentes.

¡Gracias al numeroso público asistente, a los ponentes y a todas las personas que con su trabajo y esfuerzo hicieron que esta IV Jornada fuera un éxito!

Entrega dinero recaudado en el II Congreso Zumba Fitness

Silvia Gómez Tendero y Miriama Gerikova (Zumba con Mili), hicieron entrega a la Asociación Asperger Alicante (Aspali) del dinero recaudado en el II Congreso de Zumba Fitness que se celebró en Alicante los días 21 y 22 de septiembre.

¡¡¡Os damos las gracias de todo corazón!!!!!

Agradecemos también a las alumnas de "Zumba con Mili", que el dinero sobrante del regalo que les hicieron a Silvia y Mili en el congreso, hayan decidido donarlo a la Asociación, así como algún donativo más. Lo recogió nuestra asociada zumbera, Carmen.

¡¡¡Gracias a todo/as por vuestra generosidad!!! 

II Congreso Zumba Fitness en Alicante

Los días 21 y 22 de septiembre de 2013, en el Pabellón Municipal "Pitiu Rochel" de Alicante, se ha celebrado el II Congreso de Zumba Fitness.

La organización ha sido llevada a cabo por Silvia Gómez Tendero y Miriama Gerikova (Zumba con Mili) y los beneficios obtenidos se donarán a la Asociación Asperger Alicante (Aspali).

En el congreso participaron una gran cantidad de instructores de Zumba Fitness nacionales e internacionales que hicieron disfrutar al máximo a todos los asistentes, bailando sin parar los dos días que duró el congreso.

A la inauguración asistió el Concejal de Deportes del Ayuntamiento de Alicante, D. Mariano Postigo y la presidenta de Aspali, Ezkarne Carazo, quien dio las gracias en nombre de la Asociación por esta iniciativa tan solidaria.

Aspali estuvo presente en todo momento vendiendo agua, refrescos y fruta fresca a los participantes.

El cantante alicantino Fran Navarro también quiso colaborar con su música en este congreso solidario.

Rifa benéfica con muchos regalos, cuya recaudación también fue íntegra para Aspali.

Las organizadoras del congreso, Mili y Silvia, recibieron emocionadas el agradecimiento de Aspali por el gran esfuerzo y cariño que han puesto en la organización de este congreso solidario, y el de sus alumnas, por el  gran trabajo que realizan cada día en sus clases.

El congreso se cerró con una comida de convivencia, a la que asistieron muchos de los participantes, y de la que una parte de los beneficios también se destinaba a Aspali.

¡¡Muchas gracias Mili y Silvia!!

IV Jornada Síndrome de Asperger. La vida desde otra perspectiva

La Asociación Asperger Alicante (Aspali) celebra el sábado 5 de octubre, la IV Jornada Síndrome de Asperger: "La vida desde otra perspectiva", en el Paraninfo de la Universidad de Alicante (Campus de San Vicente del Raspeig).

PROGRAMA DE LA JORNADA:

Puede realizar la inscripción a través de la página web de la Asociación www.aspergeralicante.com o haciendo click en uno de los siguientes enlaces:

Inscripción IV Jornada Síndrome de Asperger. Público en general

Inscripción IV Jornada Síndrome de Asperger. Sólo Personal Docente (Profesorado)

Síndrome de Asperger: Las niñas vuelan por debajo del radar

El sistema de diagnóstico está dirigido principalmente al sexo masculino. Un diagnóstico que por lo general no se produce hasta la adolescencia, y que depara a menudo a las niñas y mujeres con síndrome de Asperger un camino largo y lleno de sufrimientos que podría evitarse. Un guía de consejos pretende poner remedio a esta situación.

“Las niñas y las mujeres con síndrome de Asperger son casi invisibles, una minoría dentro de una minoría. Demasiado a menudo y durante demasiado tiempo quedan excluidas porque el sistema de diagnóstico se basa en las características masculinas”: tal es el mensaje central de la Dra. Christine Preißmann (médica y afectada) en su libro “Sorprendentemente distintas: mujeres y niñas con el síndrome de Asperger” (“Überraschend anders – Frauen und Mädchen mit Asperger“).

Más niñas afectadas de lo supuesto

Durante mucho tiempo los especialistas conjeturaron que por cada niña con síndrome de Asperger existían entre seis y ocho niños afectados. Entretanto, los expertos debaten si la relación en realidad no será más bien de 1:4 o incluso de 1:2,5. Muchos países europeos reportan un número cada vez mayor de niñas y mujeres con un diagnóstico que se inscribe en el espectro autista. Pero a diferencia de los niños, por lo general este diagnóstico se identifica recién durante la adolescencia. “Actualmente, el diagnóstico correcto y el apoyo adecuado parecen estar determinados por el azar”, afirma Preißmann. Las niñas afectadas suelen sufrir mucho, porque a menudo se preguntan durante años cuál será la razón de su alteridad y de la soledad que suele acompañarla. Según la médica general la culpa es de los criterios actuales de diagnóstico, que consideran principalmente la forma masculina del síndrome de Asperger. “Ya era hora de que apareciera un libro escrito desde el punto de vista autista y femenino”, explica Preißmann su intención.

Las niñas escapan al sistema diagnóstico

“Los síntomas del síndrome de Asperger se expresan de forma más sutil y suelen ser menos pronunciados en las niñas”, algo que Preißmann sabe por experiencia personal. Según ella, las niñas suelen ser más tranquilas y son capaces de controlar su conducta mejor que los niños afectados, de modo que se las percibe como “raras”, pero no como extensamente afectadas. Así, por ejemplo, la falta de contacto visual en las mujeres se asocia más bien a la timidez que al autismo. “Para no llamar la atención y permanecer ‘invisibles’ dentro de un grupo, las chicas con síndrome de Asperger a menudo imitan a otras chicas e intentan copiar su conducta, su mímica y sus gestos”, escribe Preißmann. A diferencia de la mayoría de chicos, las muchachas con síndrome de Asperger son capaces de tener una mejor amiga. Los intereses especiales típicos del síndrome de Asperger, que se caracterizan por una abundante organización y categorización, por lo general se viven en solitario. Esto es similar en los chicos, pero los intereses especiales de las jóvenes afectadas se parecen a los de sus coetáneas y por ello no llaman tanto la atención. Lo particular sería más bien la intensidad y la calidad de estos intereses especiales. Para el diagnóstico se deberían considerar todos estos criterios, “con el fin de acabar con el silencioso sufrimiento de muchas niñas y mujeres autistas”, afirma la médica.

Se requiere la atención de los maestros

Preißmann también destaca la especial situación de los maestros en lo que se refiere a la detección de anomalías en las niñas. Por lo general son los únicos que pueden comparar a una alumna con el resto de la clase. Según Preißmann, los maestros y psicólogos deberían considerar la posibilidad de autismo en las chicas de producirse una combinación de las siguientes características:

• Recogimiento social y aislamiento
• Inmadurez social e ingenuidad
• Burlas de chicas de la misma edad
• Inseguridad en el contacto con otras personas
• Pasividad en clase y falta de interés en actividades escolares fuera de lo común
• Intereses vividos de forma inusual
• Falta de contacto con los ojos
• Mala caligrafía
• Conductas repetitivas
• Dificultades motoras
• Rendimiento escolar inferior al que cabría esperar debido a la inteligencia
• Conductas calificadas de “extrañas” y no apropiadas para la edad

¿De qué sirve el diagnóstico precoz?

“Un diagnóstico precoz puede evitar numerosas dificultades, humillaciones y heridas que las afectadas experimentan a lo largo de su vida”, opina Preißmann. El diagnóstico precoz también resultaría ventajoso en términos de proporcionar el apoyo adecuado a niñas y mujeres con síndrome de Asperger, e incidiría sobre las siguientes áreas:

• Comunicación
• Conducta y expectativas sociales
• Relaciones, amistad y pareja
• Confianza en sí misma y salud psíquica
• Salud física y bienestar
• Habilidades adaptativas durante la pubertad, el edad adulta y la vejez (menstruación, higiene, sexualidad, menopausia, etc.)
• Actividades deportivas y de ocio adaptadas a sus intereses, capacidades y condiciones
• Posibilidades laborales y planificación de la carrera
• Desarrollo personal
• Las múltiples posibilidades del desarrollo vital

Asimismo, tanto los ejercicios en grupo como la participación en grupos de autoayuda o las medidas individuales de psicoterapia y ergoterapia han demostrado ser útiles.

Una pequeña ayuda con una gran repercusión

A menudo ocurre que cosas pequeñas y sencillas pueden facilitar considerablemente la vida de las niñas con síndrome de Asperger. Todas las afectadas en el libro de Preißmann describen la época escolar como terrible y extremadamente estresante, ya que la escuela para ellas era sinónimo de aislamiento, estrés y confusión. Muchas niñas con síndrome de Asperger experimentan grandes problemas con los sucesos inesperados y se sienten rápidamente sobreestimuladas. En cambio, cuando se las informa a tiempo de un cambio próximo (como un cambio de espacio o de horas libres), la angustia de las niñas se reduce sensiblemente. La mayoría de las chicas describe la posibilidad de retirarse a un salón de clases tranquilo o de disponer de un poco más de tiempo para las tareas escolares como un gran alivio dentro de una cotidianeidad escolar de por sí muy estresante. Es probable que estas necesidades especiales no sean demasiado difíciles de implementar si los maestros las conocen de antemano.

Un camino entre la falsa adaptación y los estereotipos externos

Preißmann conoce el valor que tiene la  individualidad para las personas afectadas. Las mujeres con síndrome de Asperger necesitan ayuda a la hora de adaptarse a las convenciones sociales existentes, o tal vez no y entonces son capaces de ser felices a su manera muy individual. Su guía se centra menos en una “normalización” de las chicas afectadas y más en la reducción de los síntomas más graves y en la descarga del peso que llevan las familias.  En Alemania, la Asociación para la Promoción de Personas con Autismo “Autismus Deutschland e.V” proporciona los datos de contacto de las diversas asociaciones regionales.

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Artículo deSonja Schmitzer

Fuente: http://news.doccheck.com

Rifa Solidaria en beneficio de ASPALI

Tenemos ya disponibles en Aspali, tiras de la rifa que se celebrará en el Segundo Congreso Zumba Fitness el fin de semana 21 y 22 de septiembre en Alicante a beneficio de la Asociación Asperger Alicante (Aspali).

Las tiras constan de 10 números cada una y su coste es de 2€ por tira. Los regalos a sortear son muchísimos y os los mostramos a continuación:

¡¡ Muchas gracias a las organizadoras Miriama Gerikova y Silvia Gómez Tendero por el gran esfuerzo que están haciendo para ayudar a ASPALI !!

¡¡¡ Colabora

con nosotros !!!

Los casos diagnosticados de Síndrome de Asperger se disparan en la última década

Los médicos aún desconocen la causa de esta disfunción mental que forma parte de los trastornos del espectro autista y de la que cada vez se conocen más casos - Los afectados tienen graves problemas para interactuar socialmente, pero pueden mejorar con terapias adecuadas.

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Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Daryl Hannah perdió innumerables ofertas de trabajo a causa del S. de Asperger.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.

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La Asociación Asperger Alicante califica la sentencia judicial como "un gran paso adelante"

La sentencia dictada por una juez de Alicante, que obliga a la Conselleria de Educación a mantener a un alumno con síndrome de Asperger en su centro escolar y asignarle un docente cualificado en Educación Especial y Pedagógica, marca un antes y un después en la labor que lleva a cabo la Asociación Asperger Alicante (Aspali). 

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Una juez obliga a mantener a un niño con Asperger en su centro escolar

La sentencia ordena a Educación que siga proporcionando el docente especial que trata al alumno y que fue asignado como medida cautelar al colegio San Fernando de Alicante.

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La Cadena Ser-Madrid Sur, habla con la Federación Asperger España sobre la LOMCE

La LOMCE los desampara: La Cadena Ser-Madrid Sur habla con la Federación Asperger España, que trabaja con niños que sufren este síndrome y otros Trastornos del Espectro Autista, sobre lo que supondrá para los niños con necesidades especiales la nueva Ley de Educación, que hoy comienza a debatirse en el Parlamento. Creen que propiciará una enseñanza desigual, relegando a estos niños fuera de los itinerarios de “éxito”.

Fuente original: www.sermadridsur.com

Comunicado de la Federación Asperger España (F.A.E.) ante la reciente aprobación de la LOMCE

La Federación Asperger España (F.A.E.), ante la aprobación de la reforma educativa del Ministro de Educación del actual Gobierno de España, conocida como Proyecto de Ley Orgánica de Mejora de la Calidad de la Enseñanza – LOMCE –, desea comunicar su preocupación por las consecuencias que conllevará su implantación para los/as alumnos/as con necesidades educativas especiales o de apoyo educativo, especialmente aquellos que, como ocurre con el Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), no tienen retraso cognitivo pero sí presentan una discapacidad social o de la comunicación a menudo “invisible”.

En nuestra opinión, la nueva propuesta supone un retroceso en cuestiones tan importantes como la equidad y formación integral de los niños y jóvenes con diversidad funcional, y sigue haciendo invisible a un sector muy importante de la población. El proyecto de la LOMCE no sólo les aparta todavía más de los centros ordinarios y de los itinerarios considerados de “éxito”, sino que también ignora el artículo 24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la propia Constitución (artículo 27.2). La educación inclusiva exige a la sociedad que eduque a sus hijos/as en el respeto a la diversidad, necesidades y aptitudes, características y expectativas de aprendizaje de todos los alumnos, poniendo gran énfasis en lo que la diversidad aporta a todos los demás: la inclusión no beneficia únicamente al alumno con diversidad, sino a todos los alumnos. Los niños con diversidad aportan y mucho a nuestro sistema educativo, y para conseguir esto hay que diseñar obligatoriamente leyes educativas inclusivas.

Considerando que el sistema educativo debe velar por la calidad y la equidad del alumnado, creemos que el fomento de la competitividad y los dones (los discutidos “talentos”) tal y como se recoge en la LOMCE, nos alejan en gran medida de la igualdad y el respecto a la diversidad neurológica y de capacidades, para fomentar la divergencia y la segregación del alumnado que, aun teniendo talento y capacidades de sobra, no alcanza el rendimiento académico esperado cuando éste se valora en base a conceptos como “éxito”, “fracaso”, “empleabilidad”, “competitividad”, etc.

Echamos en falta términos y conceptos humanitarios, sociales y de derechos inalienables: no se garantiza nada, se “tratará de” que los alumnos que no tengan un rendimiento adecuado cuenten con programas específicos que “mejoren sus posibilidades” de continuar en el sistema. La sucesiva encadenación de pruebas evaluadoras externas, ya aplicadas en algunas Comunidades Autónomas sin respetar el derecho de los alumnos con necesidades educativas especiales a realizarlas con adaptaciones ajustadas a sus características, hace temer una derivación sistematizada a programas de refuerzo separados del resto de los alumnos, o a la Formación Profesional Básica, con menos contenidos pero en la que no se trabajará ya sobre los déficits nucleares en la inteligencia socioemocional, las habilidades sociales, y la función o inteligencia ejecutiva, que son los verdaderos limitadores del “rendimiento académico”.

Con la aprobación de esta ley, nos tememos que la sociedad española, que todavía estaba recorriendo el camino hacia la inclusión y la igualdad, se transforme en una sociedad con una enseñanza desigual; desigualdad de currículos divergentes y devaluados desde las etapas más tempranas, con reválidas y muchos consejos orientadores pero con pocos recursos educativos de compensación de desigualdades. Por ello, solicitamos la retirada de la reforma y un cambio de orientación que retome la senda de la atención a la diversidad y la inclusión educativa.

Citando a Enrique Javier Díez Gutiérrez, profesor de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad de León: <<Este prejuicio sin fundamento es el que ha asentado, hasta épocas recientes, que a las personas con diversidad psíquica o funcional no se las educaba, porque se consideraba que era un esfuerzo inútil y un despilfarro de recursos, pues no tenían “talentos aprovechables”. No podemos volver a prejuicios ya superados sobre el modelo de los supuestos “talentos”, que considera la inteligencia como algo innato e inamovible y que afirma, en contra de la investigación y la experiencia en este campo profesional, que lo adecuado es clasificar a las personas para dar a cada una vía diferente según el juicio que alguien determina en edades tempranas de los niños y niñas. Esto fue lo que llevó a determinar a temprana edad que Albert Einstein no tenía talento y era un fracaso escolar. (…)>>.

Como cita la propia LOMCE, todos los alumnos tienen un sueño, todas las personas jóvenes tienen talento, pero no todos pueden alcanzar ese sueño sin respeto y sin apoyo.

FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA (F.A.E.)
MADRID, A 15 DE JULIO DE 2013.

Convenio entre el Museo Arqueológico (MARQ) y la Asociación Asperger Alicante

La Fundación de la Comunidad Valenciana MARQ ha firmado un convenio con la Asociación Asperger de Alicante para establecer un sistema de colaboración conjunta que permita la realización de acciones que fomenten la cultura accesible a las personas con este síndrome.

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Carrefour Pilar de la Horadada entrega un talón a la Asociación Asperger Alicante

El pasado lunes 17 de junio, representantes de la Asociación Asperger Alicante (Aspali) recogieron en Carrefour de Pilar de la Horadada un talón que la acreditaba como una de las entidades ganadoras de la última edición del Proyecto CauCe, promovido desde la Fundación Solidaridad Carrefour.

Aspali ganó en Pilar de la Horadada donde participaban también otras dos entidades, obteniendo un total de 11.781 votos.

En el acto de entrega estuvieron presentes por parte de Carrefour, José Ramón Cuello (Responsable Regional de Explotación de Levante), Miguel Ángel Moyano (Responsable Regional de Recursos Humanos de Levante) y Tania Pagán Tatay (Gerente de Carrefour Pilar de la Horadada), y por parte de la Asociación Asperger Alicante, Isabel M. Gabriel (Vicepresidenta de Aspali) y Almudena Pintado (Trabajadora Social de Aspali).

Desde la Asociación, damos las gracias a Carrefour y a sus clientes de Pilar de la Horadada, que con sus votos nos hicieron ganadores de esta ayuda.

Dirigido a los abuelos de niños con Síndrome de Asperger. Nancy Mucklow

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la intervención y mejor evolución a largo plazo.

A algunos abuelos, la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en el colegio pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes. Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?.

- ¿Es tan diferente mi nieto?

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

- He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto en la vida de la persona.

Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño ... – los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales complejas que no pueden “ver”.

Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza, experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.

Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.

- Nunca había oído hablar de esto antes.

No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los 80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.

- Vale. ¿Y esto como se arregla?

No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.
 
- Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.

Las deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.

Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.

Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.

- ¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.

El comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.

- Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?

Puede que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.

Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para tener en la familia.

- Y si no me creo este diagnóstico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

- La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?

Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

- Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.

Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.

Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

- ¡Duele!

Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.

- Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?

Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

- ¿Qué necesita mi nieto de mí?

Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder su tiempo en común.

En caso de duda, pida consejo a los padres.

En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y tenacidad.

- La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.

Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su terapia.

Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenen.

A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:

SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.

NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.

Nancy Mucklow
La autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el síndrome.