Aspali. Asperger Alicante.

sábado, 22 de diciembre de 2012

¡¡ Felices Fiestas a todos !!

Con nuestros mejores deseos...


La Universidad de Alicante dona la recaudación de una gala a la Asociación Asperger Alicante


El Rector de la Universidad de Alicante, Manuel Palomar, junto al Vicerrector de Cultura, Carles Cortés, hacen entrega a las representantes de Aspali de la recaudación de la gala del humorista Xavi Castillo, que se celebró el pasado 21 de noviembre y organizó la universidad.
La Asociación Asperger Alicante quiere dar las gracias a la Universidad, al Rector y al Vicerrector de Cultura, así como a Xavi Castillo, por la labor que están realizando en beneficio de las asociaciones y por la gran ayuda que supone esta donación
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viernes, 21 de diciembre de 2012

Relación de Papeletas Anuladas para el Sorteo de Navidad


Quedan anuladas las papeletas del número 63635, para el sorteo del 22 de diciembre de 2012, con los números de serie que a continuación se detallan por extravío del Correo Postal:

- Desde el nº 0441 hasta el nº 0450 ambos inclusive.

Si el citado número resultase premiado, los poseedores de dichas papeletas no tendrán derecho a reclamar premio alguno.



lunes, 17 de diciembre de 2012

Comunicado de la Federación Asperger España (FAE)

En relación con las informaciones que se están sucediendo en los medios de comunicación sobre el terrible suceso ocurrido en Newtown (Connecticut – EE.UU.), la Federación Asperger España (FAE) desea hacer las siguientes declaraciones:


1. Resulta lamentable el ejercicio periodístico basado en la difusión de datos no contrastados o directamente basados en rumores que lejos de informar pretenden generar morbo y audiencia especulando de forma irresponsable sobre las causas del mismo.

2. El diagnóstico de síndrome de Asperger y de cualquier otro trastorno de espectro autista es un proceso que debe ser realizado por profesionales debidamente formados en técnicas clínicas y analíticas.

3. En el caso, altamente improbable, de que se confirmara que la persona que ha realizado tan aberrante acto sea efectivamente una persona que padezca síndrome de Asperger, estas conductas serían manifiestamente atípicas e infrecuentes dentro del colectivo. Las personas con síndrome de Asperger no manifiestan inclinación violenta hacia los demás por el hecho de padecer tal condición. Más al contrario, suelen ser objeto y víctimas de la misma.

4. Por otra parte se están difundiendo informaciones según las cuales, el autor de estos hechos estaba recibiendo medicación contra la esquizofrenia, diagnóstico que es incompatible con el de S. de Asperger. Otras fuentes manifiestan que el sujeto en cuestión tenía trastornos de personalidad.


Manifestamos nuestra repulsa a la asociación entre el síndrome de Asperger y lo sucedido en EE.UU. como factor causal de tan lamentable suceso. Esta asociación causa-efecto y el tratamiento poco serio y sensacionalista que algunos medios de comunicación están dando al tema hacen un terrible e injusto daño a las personas que padecen este síndrome y a sus familias.

María José Díaz Modino
Presidenta de la Federación Asperger España (FAE)

viernes, 14 de diciembre de 2012

Gran puesta en escena de la obra 'Silencis' en L’Auditori de La Nucía

El pasado viernes 30 de noviembre por la tarde l’Auditori de la Mediterrània de La Nucía acogió la representación teatral de “Silencis” de la Compañía Ferroviaria. Esta actuación gratuíta patrocinada por la Diputación de Alicante tuvo una gran acogida por el público por su gran puesta escénica. “Silencis” es la adaptación teatral de la novela “Els Silencis de Maria” del escritor alcoyano Carles Cortés. Este montaje teatral obtuvo el Premio Especial del Jurado de la Mostra de Teatre de Barcelona en 2009.
El público de l’Auditori siguió la representación con un silencio absoluto la obra “Silencis” con una gran ovación al final de la representación. Se trataba de una arriesgada propuesta teatral a partir del argumento de la novela de Carles Cortés. En este montaje Paco Maciá, director de la Compañía Ferroviaria -grupo teatral ilicitano que tiene su germen en Barcelona-, demostró su gran maestría en la puesta escena, iluminación. Una obra en la que la forma y el contenido se igualan en importancia para contarnos una desgarradora historia. Iluminación dramática y onírica con recreaciones proyectadas y un ir y venir en el tiempo para contar una historia compleja de emociones, desgarros y lo peor: de destrucción humana.
Cabe destacar la gran interpretación de Eloísa Martínez -María-; Diego Juan -Héctor- y Allende García -Laura-. Entre los reconocimientos recibidos destaca el Premio Especial del Jurado de la Mostra de Barcelona en 2009 por la “propuesta escénica original y multimedia para explicar el asesinato de una mujer a manos de su marido".

Actuación Solidaria
Esta actuación teatral contó con el patrocinio de la Diputación de Alicante y se dedicó a la Asociación Asperger Alicante (Aspali). En la entrada de l’Auditori se situó una mesa informativa sobre las actividades y objetivos de esta asociación, para captar socios y fondos para Aspali que realiza apoyos y trabajo con 200 familias que tienen niños afectados, parte en la Marina Baixa, por este trastorno evolutivo.

Fuente original : elperiodic.com 03/12/2012 

miércoles, 5 de diciembre de 2012

Taller práctico de Historias Sociales en ASPALI. Impartido por Aurora Garrigós

El día 17 de noviembre emprendimos de nuevo los talleres prácticos individualizados en Aspali sobre aprender a hacer historias sociales. En este taller varias madres hicieron una historia social para una problematica común; la adiccion por los juegos electronicos como las videoconsolas, internet etc.

Cada madre, conociendo sus circunstancias y a su hijo, enfocó cada historia por las particularidades de cada uno de ellos, o de las necesidades que podían motivarles a conseguir el objetivo.

Una de las madres se fue a los problemas que tiene su hijo en la vista, que van a más y que al niño le incomodan. Con esta Historia Social Activa que hay a continuación, su madre captó de qué forma podía ayudarle a entender a su hijo, de una manera visual, en qué podía perjudicarle estar demasiado tiempo en el ordenador. Se le aconsejó que, en la explicación, le quitara unos instantes las gafas para hacerlo más consciente de la necesidad que tenía de cuidar sus ojos:


Otra de las madres enfocó la historia para que aprendiera a compartir tiempo con ella y a la vez para darse tiempo ella misma también. Esta madre quería utilizar un tiempo de ocio a la vez, es decir, mientras su hijo juega, ella lee o hace lo que le gusta para, una vez termine el tiempo, dejar los dos su afición y hacer las obligaciones del día, ayudando con su propio ejemplo a su hijo para que cesara de utilizar su afición. 

Otra de las madres necesitaba conseguir que de nuevo su hijo hiciese caso al temporizador cuando sonaba, dando fin al tiempo de juego. En este último caso buscamos qué podía motivarle a conseguirlo y tras preguntarle si al niño le afectaba que la gente no confiara en él me dijo: Uy sí!! el quiere que confien en él. Le afecta bastante que no lo hagan. Enfocándola entonces la historia por ese camino.

Haciendose conscientes, todas estas madres, que iban a trabajar un gusto personal que, como comenté en mi último libro: HISTORIAS SOCIALES ACTIVAS no era un tema fácil de encauzar y para el que se precisa mucha constancia y firmeza por parte de los padres, si desean ver los resultados que esperan, sabiendo que un momento de debilidad (dejarles más tiempo del acordado en sus aficiones con los juegos) puede echar por el suelo todo el trabajo realizado con ellos hasta aquel momento.

Con respecto a las otras mamás que asistieron al taller:
Una de ellas trabajaría el hecho de que su hija no la agobiara tanto en casa, pues pedía su atención cada segundo del día. Un trabajo que requiere paciencia e ir aunmentando el tiempo requerido por la madre para ella misma, poco a poco.

Otra mamá quería ayudar a su hijo con la actitud negativa que tiene a la hora de hacer deberes, creándole esta historia que me envió por e-mail, ya terminada, al día siguiente. Este es el segundo año de talleres para esta mamá y se ha notado en cuanto al rápido y positivo resultado:



Otra mamá expuso que su hijo iba a su cama buscando protección, en determinadas ocasiones, y quería trabajarle el hecho de que ya no lo hiciera más. Sin embargo, se comentó que esta medida la tomaba cuando algo le angustiaba, por lo que mi consejo fue que debía buscar el motivo de ese desasosiego y trabajarselo; pues para ayudarle había que ir a la base de su problema, es decir, a lo que le motiva a hacer lo que hace.

Aunque todos estos casos tienen como base la incomprensión, no es ésta la que está haciendo que la dificultad siga ahí, sino que se ha mezclado por entre los sentimientos como: gusto personal, ansiedad, sufrimiento, desgana etc. Lo que implica que los resultados del trabajo que realicemos con ellos puede ser más lento que en otro problema causado únicamente por una incomprensión puntual sobre algo.

Muchos de estos trabajos a realizar necesitan también apoyos de: economía de fichas, planificaciones, temporizador, historias sociales, clásicas o activas, etc.

QUÉ MÁS APRENDIMOS EN ESTE TALLER:

Que hay programas que apagan el ordenador cuando se termina el tiempo que hemos programado. (En el próximo taller nos diría la madre que lo comentó, qué programas son).

Que utilicemos su afición a los juegos interactivos para encauzarlos en la gran cantidad de juegos educativos que hay hoy en el mercado.

Que una de las madres asistentes ha creado un libro de las emociones para su hija que nos traerá para que lo veamos en el próximo taller (1 de diciembre en Aspali).

Que nuestros hijos requieren de un tiempo que, sí o sí, hemos de darles. (Y aunque esto todos lo sabemos, cuesta de asimilar realmente y proporcionarselo de verdad, sin quejas por nuestra parte).

Fuente: Blog de Aurora Garrigós
http://ayudandoamihijoacomprenderelmundo.blogspot.com

jueves, 29 de noviembre de 2012

"El laberinto autista" el 2 de diciembre en "Documentos TV"

El próximo domingo 2 de diciembre a las 23:00h, en el programa "Documentos TV" que emite la 2 de Televisión Española y conmemorando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se emitirá el documental "El laberinto autista" realizado por Radio Televisión Española y en el que han participado familias de la Federación Autismo Madrid y de la Asociación Asperger Madrid, de Federación Asperger España.


viernes, 16 de noviembre de 2012

Materiales de la III Jornada Síndrome de Asperger. Aspectos sanitarios y educativos: un reto para el futuro

Materiales de la III Jornada Síndrome de Asperger celebrada en Alicante, el 27 de Octubre de 2012 y organizada por ASPALI.


Introducción al Síndrome de Asperger:
Los nuevos criterios diagnósticos en el DSM-V
Josefa Barragán Ortiz. Psiquiatra de la infancia y la adolescencia.
Unidad de salud mental infanto-juvenil Cabo Huertas, Hospital Clínico de San Juan, Alicante.




Criterios a seguir en detección temprana y derivación.
Ángel Higón Rodríguez. Pediatra.
Centro de Salud Petrer 1 (Petrer, Alicante)



Abordaje de los niños con sospecha de TEA en la consulta de Neuropediatría.
Rocío Jadraque Rodríguez. Pediatra especialista en Neurología Infantil.
Hospital General de Alicante.




Comunicación y lenguaje en niños con Síndrome de Asperger:
Pautas de intervención.
Isabelle Monfort Juárez. Psicóloga.
Colegio Tres Olivos y Centro Entender y Hablar (Madrid).




Alumnos con Síndrome de Asperger: Educación Inclusiva.
María LLorente Comí. Psicóloga.
Equipo Deletrea (Madrid).




Los Asperger y la educación física:
Una experiencia de integración en el aula.
Concha LLorca Rey. Psicopedagoga.
Profesora del IES Bahía de Babel (Alicante).




Experiencia de una mujer Asperger: La revelación.
Janou van Meeuwen



miércoles, 31 de octubre de 2012

Testimonio que cerró la III Jornada Síndrome de Asperger en Alicante. "La revelación" por Janou van Meeuwen


III JORNADA -SÍNDROME DE ASPERGER

-La Revelación – Por Janou van Meeuwen


       Al principio de agosto, Gemma de la asociación Aspali me propuso participar en esta jornada de información sobre el síndrome de Asperger.

Mi primera reacción fue, que necesitaba tiempo para pensármelo antes de dar una respuesta, porque no siempre que deseo hablar de este tema, de lo que vivo, encuentro la forma más adecuada para hacerlo: Decirlo abiertamente o simplemente ocultarlo? Porque al usar las palabras de una forma que para mi es normal, casi siempre provoca un efecto de sorpresa que, a su vez, causa en ocasiones, rechazo.

Finalmente, acepté, porque pienso que tal vez pueda ayudar a todas las personas presentes aquí hoy, otros Aspies, padres de hijos con Asperger, familiares y desconocidos interesados en este síndrome.
También para intentar dar más respuestas sobre el mundo al cual pertenezco, porque en ello, hay diferentes niveles que hacen que mi historia no sea la de todos los Aspies.

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       Mi nombre es Janou y descubrí sólo en enero pasado, que tengo el síndrome de Asperger, gracias a una amiga, Nani, que por su profesión en psicología con niños con dificultades, tiene una mayor perspicacia en detectar ciertos comportamientos.

En una de nuestras tertulias, y después de haberme observado en varias ocasiones, me aconsejó que leyera el libro de Ramón Cererols “Descubrir el Asperger”, pensando que pudiera interesarme.
Leyéndolo, recibí la mayor revelación de mi vida! Toda la desesperación, confusión y angustia acumulada en todos estos años parecían por fin, tener sentido.

Estábamos en diciembre de 2011 y quería saber más, y después de una búsqueda por Internet y ayudada por Nani, tome contacto con la asociación Aspali en Alicante y obtuve una cita con Gemma. En mi primera entrevista, hablé de mí y de la experiencia que tuve a leer el libro, con el cual me sentí muy identificada. Mi contacto con Gemma y las preguntas que le iba contestando, le hacía efectivamente pensar que podía tener este síndrome. Entonces, decidimos hacerme las pruebas, después de las fiestas, y en efecto, en enero 2012, los resultados confirmaron que sí, soy Asperger, de forma leve.

Desde entonces, muchísimas preguntas y dudas que siempre había tenido, están recibiendo respuesta:
. Porque era la niña que era?
. Porque rechazaba siempre el contacto (físico y visual), también el de mis padres o familiares?
. Porque pasaba todo el rato sola, o con mis mascotas?
. Porque sólo hablaba con desconocidos y no con los niños de mi entorno?
. Porque tantos problemas en relacionarme con otros individuos y no tener amigos?
. Porque tengo tanta sed de conocimientos y preguntas sobre todo y lo que me interesa?
. Y más que nada, porque tanto miedo a perder el control.
La lista es aun más larga, pero no quiero eternizar en ella.

Desde que pueda recordar, siempre he sido diferente de los demás y no me interesaba en ellos porque no me comprendían (y yo, tampoco a ellos).

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       Antes todo, decirles que nací y crecí en Francia, y según los comentarios de mi madre, fui bastante precoz a la hora de hablar: a los 7 meses ya, pronuncia mis primeras palabras y con 2 años y 1/2, tenía un vocabulario muy rico y estructurado por mi edad, haciendo entonces ya, frases cortas pero estructuradas como “mamá, quiero una galleta” o “el gato está en el jardín”. También, era rápida en hacer mis primeros pasos, tenía unos 9 meses. Al nivel dibujo y escritura, según ella también era adelantada, pero no me sabe decir a qué edad exactamente. Sí que me comento, que antes de ir a la escuela, escribía mi propio nombre en mayúsculas en los dibujos que hacía y que también sabía reconocer unas cuantas palabras cuando las veía escritas. Parecía en todo, una niña precoz!

Después de este paréntesis sobre el desarrollo intelectual en mis primeros años, decirles, que durante mi infancia, al nivel social, me resultaba muy difícil hacer amigos, y tampoco tenía la necesidad de tenerlos. Es más, me asustaba preguntarles si podía jugar con ellos o si querían venir a mi casa: sólo el hecho de que pudieran tocar y buscar entre mis cosas, me horrorizaba! Y, qué hacer con ellos? De qué hablar?

Creo que mis padres nunca se preocuparon de que estuviera sola, porque mi padre sólo pensaba en trabajar (puede que sea Asperger también…), y a mi madre, le contaba que como soy holandesa, de afuera, los niños no querían jugar conmigo. Era la excusa perfecta para no tener que relacionarme con nadie, y aun menos para invitar a nadie a casa. Además tenía todo un mundo imaginario y creativo, en el cual pasaba horas, inventando historias y vivencias con mis juguetes y mis mascotas. No necesitaba a nadie para jugar conmigo.
En la escuela, sufrí mucho de los abusos de otros niños, era el bicho raro, la de afuera, la que hablaba de forma rara, o pedante y no nos entendíamos: ni ellos a mí, ni yo a ellos. La única forma que tenía para defenderme era de coger una rabieta, que me llevó a muchas visitas después de clase con los profesores y con mis padres. Para ellos, era una niña difícil, a veces, algo agresiva, con falta de atención durante las clases, que no participaba lo suficiente y tampoco hacía los deberes según sus gustos.

La edad más difícil fue llegar al liceo, el instituto, donde éramos 40 alumnos por sala. Me permitía esconderme dentro de la masa, pero cada cambio de asignatura suponía un cambio de aula, de profe, y de pupitre en el cual sentarme. Es entonces, cuando hablé con mis padres de mis problemas, por primera vez en mi vida, y se dieron cuenta que necesitaba un lugar más íntimo para estudiar, donde los profesores tendrían más tiempo y espacio para dedicarme. Decidimos cambiarme a otro liceo, a un instituto en el medio de la campiña francesa, en plena naturaleza, donde poco a poco, y también por primera vez, aprendí a relacionarme con mis congéneres. Era todavía la rara, pero lo éramos todos un poco, por venir de pueblos, y finalmente, hice mis 3 años de bachillerato allí, como estudiante interna.
Sí interna (solía ir a casa los fines de semana), y me costó bastante al principio, pasar la barrera de la angustia por el cambio, pero por fin tenía mi habitación, donde entrar se podía sólo con mi llave o con mi autorización, donde podía estudiar a mi manera, pero también crear mis textos, dibujos y reflexionar con toda tranquilidad. Era mi espacio, y sólo el mío! No obstante seguía con mis problemas personales: durante esta época (y durante años) sufrí trastornos de la alimentación, conocidos como la bulimia y la anorexia, trastornos que al menos me permitían tener un control sobre mí misma.

Nunca fui buena estudiante, nunca obtuve resultados extraordinarios (sólo en idiomas), pero aprobé todo con la nota suficiente para pasar de curso y obtener el bachillerato. Lo vivía como un tramo que se debía pasar, sólo como un tramo, sin más interés por ello, ni tampoco en cómo se daban las asignaturas.
No que era una “listilla”, pero era como en las matemáticas, veía el resultado, siendo incapaz de hacer el desarrollo lógico para llegar a la solución! O en historia, los personajes y las épocas cambiaban, pero los acontecimientos se volvían a repetir. Ante tal evidencia, para qué aprender historia? El periodo escolar me resultó realmente muy aburrido!

Después del liceo, me fui a la universidad, a estudiar filología alemana e inglesa, ya que se me daban bien los idiomas. Lo dejé al cabo de un año, porque no encontraba el nivel suficiente para motivarme o seguir interesada en ello y decidí, con el acuerdo de mis padres, tomar un tiempo sabático, y me puse a trabajar. No sin problemas, pero lo estoy haciendo desde más de 17 años y al fin y al cabo, es como si hubiera encontrado mi camino!

Trabajar, me permitió vivir por mi cuenta y encontrar mi espacio, aunque seguía teniendo los problemas de trastornos psicológicos y alimenticios.
Al principio, siempre estaba sola, porque el simple hecho de trabajar en oficina, con mucha gente a mi alrededor, los compañeros, me extenuaba. Llegaba a casa totalmente vaciada, porque relacionarme me cuesta mucha energía ya que tengo que concentrarme el doble para entender lo que se me pide, de lo que se habla, de reaccionar sin meter la pata o utilizar un tono de voz apropiado. Lo peor? Las conversaciones entre compañeros: todavía, los temas triviales me siguen siendo algo absurdo e innecesario.
Pero con los años, he ido adquiriendo una cierta seguridad, aunque siga necesitando algo de tiempo para descifrar lo que para los neurotípicos es intuitivo y natural.

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       Las situaciones que más me cuestan, son los duelos, cuando una persona conocida o cercana ha fallecido. Me encantaría saber dar consuelo a quien lo necesita y entender por qué lo necesita, me gustaría poder llorar para acompañar al otro, o simplemente llorar, porque a veces, es necesario y hace bien.

Aunque no parezca tener empatía alguna, tengo emociones, pero lo difícil es identificarlas, porque yo veo colores, y estos colores me producen sensaciones raras en el cuerpo, y no siempre llego a descifrar estos colores o sensaciones correctamente. Es por ello, que me cuesta mucho más aún, expresarlas en la forma e intensidad correcta, aunque a los neurotípicos también les pasa, no sólo a nosotros. Tal vez es el grado de conciencia que tengo sobre ello, donde reside nuestra principal diferencia.

En fin, durante mis 36 años de vida, he visitado muchos profesionales, psicólogos y psiquiatras, he recibido muchas medicinas para tratar los diferentes diagnósticos que me dieron: manía obsesiva o compulsiva, depresiva, borderline, bipolar, pero ninguna de estas medicinas me ayudaron realmente. Es más, hasta diciembre del año pasado, estuve en terapia con un psicólogo privado, y me dijo, por lo que él entendía de mis trastornos, problemas y temores, que sólo necesitaba encontrar mi sitio en mi familia, por medio de la constelación familiar. Cuando, en enero, le comenté que tengo el síndrome, se sorprendió y negó que lo tuviera, simplemente, porque los Aspergers teniendo problemas de interacción social, no pueden tener pareja! Entenderán, que no he vuelto a verlo!

Al menos desde hace unos meses, estoy mejorando en identificar mis colores y sensaciones, gracias a las herramientas que recibo en el grupo de ayuda mutua en el cual participo en el centro Aspali. Pero no solo es recibir, espero que mi experiencia, sea también fuente de ayuda para mis compañeros de grupo.

El grupo y las herramientas recibidas me permiten aprender, poco a poco, a lidiar con los reproches abusivos, míos y de los demás, y con la ansiedad que ciertas situaciones me siguen provocando. Al menos, puedo decidir qué hacer con estas emociones, sensaciones, estos colores o mis estados de ánimo. Me hago responsable de aquello que siento y actúo en consecuencia, aprovechando cada una de las oportunidades que tengo, para tratar de mejorar. Y como a cualquiera, a veces me sale bien, a veces me salen mal.

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       También, he de decir que soy una Aspie un poco especial, ya que he tenido el valor de moverme por la geografía europea en varias ocasiones: de pequeña, de Francia a Holanda y al cabo del año y medio, de vuelta a Francia, obligada entonces por el trabajo de mi padre. De mayor, después de mis estudios, me fui de Francia a Holanda nuevamente, para finalmente venir a España, donde vivo desde más de 8 años en Alicante. Pero ojo! Asegurándome siempre de tenerlo todo organizado al detalle. He tenido muchas ansiedades, miedos y sudores fríos en cada una de mis mudanzas por los cambios que implicaban, pero al final, todo me ha salido bien!
Al día de hoy, puedo decir que haber descubierto que tengo el síndrome de Asperger ha sido como un renacimiento, una nueva vida que me ha sido brindada: A donde las puertas se me cerraban al paso, ahora se me están abriendo y puedo por fin aprender a conocerme mejor. Mi Asperger y yo estamos avanzando, a veces, retrocedemos, pero estamos encontrando soluciones juntos, y siempre quedaran lugares donde es mejor que él, no entre, ni opine. Superamos, paso por paso, los obstáculos y barreras que tengo, vamos avanzando en este nuevo mundo, que me llena de luces que me ciegan, de sonidos que me irritan (odio los ruidos metálicos, el tic-tac de un reloj cuando no consigo el sueño, el hablar muy alto de la gente), de situaciones, en las cuales, tengo que mirar hasta 2 veces para ver lo que hay realmente, de las conversaciones, en las cuales, tengo que escuchar 2 veces para entender de lo que se habla y contar hasta 10 para dar mi opinión o simplemente contestar.

En reuniones sociales, estoy aprendiendo a ser más cordial, sociable, intento a hablar de cosas irrelevantes para mí, tomando riesgos en preguntar cómo le va a la persona frente a mí, intentando interesarme por los temas de conversación, aunque en cuanto hay más de 4 personas, todo se me hace demasiado inseguro. Entonces, mi Asperger hace que vuelva al silencio, a la ausencia y termino por apartarme de la realidad de los demás.
Estoy aprendiendo de mis errores, pues soy consciente que no siempre somos comprendidos. Mis expresiones directas, a veces ácidas o prosodiales pero siempre sinceras, pueden molestar y he entendido que la gente prefiere oír una mentira que les agrade en vez de una verdad evidente que les incomode. Somos muy fieles y leales a la gente más cercana, y no soy mentirosa, aun menos hipócrita, pero sé hoy: esto es, lo que más gusta a la gente.

Después de muchos esfuerzos, la Aspie casi normal que parezco ser, tiene un círculo de amigos que le arropan, le ayudan a ir en la buena dirección, y han dejado de preguntarse porque mis reacciones son las que son. Estos amigos saben que tengo el síndrome de Asperger, porque se los he contado, y ya no se ríen de mi por mi ingenuidad o por mi prosodia que me caracterizaba o porque no he entendido alguna ironía, algún chiste. Ahora se ríen conmigo y reímos juntos!

En amor, la Aspie que soy, ha sufrido mucho, las personas a las cuales me entregué en cuerpo y alma, terminaron rompiéndome el corazón. Nada mejor para minar la confianza en los demás, y en si mismo! También, he conocido la felicidad, gracias a mi pareja de hoy, con quien vivo desde 7 años, porque siempre me ha aceptado como soy, aunque sé que no todos los días han sido fáciles para ella.
Que hayamos descubierto que soy Asperger ha sido toda una revelación para ella también: ya no tiene preguntas sobre mí, o dudas sin respuestas referentes a mis comportamientos, emociones o sentimientos: los va descubriendo al mismo ritmo que yo.

Es una persona extraordinaria. Me da todo el espacio que necesito para estar en mi mundo, todo tiempo que necesito para aprender y progresar, me apoya y me ofrece la pausa necesaria, para hablar de todo lo que me pasa por dentro. Con ella, he aprendido nuevamente a confiar en mí misma, y en el otro. No es importante si lo hago desde las emociones o desde la analítica racional, lo importante ha sido de llegar nuevamente a confiar, de hacerlo.
Más que nada, le agradezco la ayuda incondicional que me brinda cada día en mejorar a mi ritmo la persona que quiero ser. Gracias por estar a mi lado y en mi vida!

A nivel laboral, no siempre utilizo el tono adecuado, para dirigirme a mis compañeros o mi jefe y, soy como un robot: hago lo que se me pide, aunque a veces hago de más, porque en mi punto de vista es mejor. Esto me ha llevado en ocasiones, en situaciones bastantes incómodas, hasta el despido, algunas veces. Pero, antes de dar un ejemplo, no tienen que olvidar que soy una persona que interpreta literalmente lo que se le dice!

Cuando trabajé como responsable de oficina en una empresa de alquiler de coches, mi jefe me decía que tenía que ver la sucursal de la cual era responsable, como mi tienda. Entonces, hice de ella mi tienda, y tome en cuenta todo lo relacionado con el buen funcionamiento de la sucursal, desde la manera más adecuada de limpiar un vehículo, pasando por como recibir y ayudar un cliente, hasta lo económico, para llevarla a los mejores resultados posibles, lo que era finalmente el objetivo. Sólo, sin darme cuenta, tomé unas decisiones que no debían de ser mías, aunque los resultados demostraron que todo era mejor organizado, con mayor eficiencia y menores gastos.
Obtuve mejores precios en el repostaje de la gasolina, mejores precios en los lavados, hasta mejores precios para las reparaciones de vehículos en varios talleres. Desde arriba, vieron la eficiencia con la cual trabajábamos y empezaron por despedir unos empleados porque pensaron que sobraban, y finalmente, por haber olvidado pedir la autorización al responsable de compras y de talleres por los precios recibidos, entré en una relación muy conflictiva con ellos: Me vieron como una trepa, preparada a quitarles el puesto y no les gustó. Me ví despedida de manera improcedente al cabo de 3 años.

Gracias a este ejemplo, como tantas otras anécdotas, me di cuenta de que mis cualidades no siempre son agradecidas y se ven mal interpretadas. No estoy aquí para robarle el pan a nadie, sólo quiero poder hacer el trabajo que se me ordena, de la mejor manera posible. No siempre el trabajo bien hecho es apreciado y genera unos conflictos innecesarios. Creo que nunca podré entender esto!

También, cuando estoy en el trabajo, estoy en el trabajo. No me dejo distraer por nada que no tenga que ver con ello. No podía entender, por ejemplo, las quejas de mi pareja, o el por qué de las discusiones a mi llegada a casa por no haberla llamado durante el día, para saber cómo había ido tal o tal cita médica que tenía, o por no preguntarle sobre cualquier cosa importante que hubiera tenido este día.
Finalmente, gracias al diagnóstico, pudimos hablar sobre estas situaciones y entender de donde viene este trastorno en mi comportamiento, y hago todo lo posible para que no vuelva a producirse. He encontrado una herramienta que, estando en el trabajo, me permite no olvidar ciertas cosas importantes para mi pareja, y aunque parezca infantil, me ayuda a mejorar y reforzar por tanto nuestra relación: la agenda del móvil y con alarma!!!

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       Para resumir todo lo dicho anteriormente, y a pesar de tener mis particularidades, no me veo tan diferente de los demás. Hemos hablado de mis sentimientos incompletos, de los colores invadiéndome, de mis recuerdos casi olvidados, de mis penas, de mis sufrimientos y de mis ataques de nervios. He descubierto que mi fortaleza nace de mis carencias, y por ello, quiero compartir con ustedes, la alegría y la sonrisa que son mías hoy, para que se deje de ver a mí Asperger como algo feo, raro o destructor. Aunque tenga un sentido excesivo de la justicia y de la verdad, seguro que algunos de ustedes neurotípicos también.
Tengo mi mundo interior, y ¿Quién no lo tiene?
A veces, me seguiré sintiendo observada por los demás, pero seguro que algunos de ustedes también.
Y seguiré metiendo la pata, pero quién no lo hace?
Aunque mi vida sea más complicada que la suya, es mi vida, y yo soy quien la tiene que caminar, como siempre lo he hecho hasta ahora.
Soy diferente, no mejor ni peor que otra persona, sólo diferente!

Para terminar, decir que creo que nuestras diferencias enriquecen el mundo en el cual vivimos todos, y por ello, quiero compartir con ustedes unas palabras de otro Aspie y poeta, que he descubierto en la Web de la Fundación Asperger Chile: Leonardo “Caracol” Farfán.


Asperger es…

Asperger es pensar distinto, no ser insensible o indiferente, mis tiempos son diferentes.

Asperger no es no querer hablarte, es no entender cómo o de que hablarte, es ser directo, simple y sincero aunque incomoda a otros.

Asperger es estar eufórico de alegría por dentro, sin demostrarlo por fuera, pero alegre al fin y al cabo.

Asperger permite en mi silencio pensar y crear, creer y crecer…en silencio, que aunque no creas me encantaría contarte.

Es más que saber las capitales, hacer filas de autos, seleccionar objetos o cálculos, palabras favoritas o rutinas especiales.

martes, 16 de octubre de 2012

Taller de formación y orientación para el empleo

Un año más, la Asociación Asperger Alicante (Aspali) pone en marcha el Servicio de Integración Laboral con Apoyo para personas con TEA o Síndrome de Asperger (SILA).
Gracias a la financiación de la Fundación Opencor y a la Concejalía de Acción Social del Exmo. Ayuntamiento de Alicante, éste será un taller gratuito para todas aquellas personas que quieran participar.
Este taller tendrá una parte de formación y orientación para la búsqueda activa de empleo y otra parte de prácticas formativas en empresas adecuadas a las capacidades o necesidades de lo/as alumnos/as.
Para inscribirse en el taller es necesario solicitar una primera entrevista a través del teléfono de la Asociación: 966387711, en horario de 9h. a 14h., de lunes a viernes, o bien a través del email:  sila.aspali@gmail.com



miércoles, 10 de octubre de 2012

III Jornada Síndrome de Asperger. Aspectos sanitarios y educativos: un reto para el futuro

AFORO COMPLETO
 


La Asociación Asperger Alicante (Aspali) celebra el sábado 27 de octubre, la III Jornada Síndrome de Asperger. Aspectos sanitarios y educativos: un reto para el futuro, en el salón de actos del Aulario II de la Universidad de Alicante (Campus de San Vicente del Raspeig).


PROGRAMA DE LA JORNADA:
 


Puede realizar la inscripción haciendo click en el siguiente enlace: 

FORMULARIO DE INSCRIPCION III JORNADA SINDROME DE ASPERGER

AFORO COMPLETO 

sábado, 29 de septiembre de 2012

Viviendo con Asperger

Esta es la historia de Nicolás, un adolescente con Síndrome de Asperger. Contada por sus padres y Ernesto Reaño, psicólogo clínico especializado en el tema.

jueves, 27 de septiembre de 2012

Asperger "leve"

Por Rafael Jorreto, presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger.



Recientemente se acercan a la asociación y sobre todo al Centro Hans Asperger, familias cuyo chico viene con la indicación de algún profesional de que tiene un cuadro de “síndrome de Asperger leve”, en algunos casos solo “rasgos” de Asperger.

Es curioso esto de los “rasgos” cuando los profesionales que los diagnostican tienen gabinetes privados, pues los padres que reciben estas “pseudoetiquetas” lo primero que hacen es abonarse al profesional de turno, depender de él y no implicarse excesivamente en el tema.
Los padres tendemos a ver siempre el lado positivo de las cosas, sobre todo desde un primer momento.
Hay unas ciertas fases que hay que superar cuando a uno le dicen que las cosas raras que ven en su hijo, los comportamientos extraños, las rabietas y las dificultades sociales son debidas a un trastorno que tiene un nombre y que además se suele encajar en el denominado “Espectro el Autismo”.
Realmente es duro. La primera fase es la negación: esto no es posible, esto no me puede pasar a mi, se han equivocado, este profesional no sabe lo que dice, etc.. la segunda fase es parte de la primera, es decir: bueno, es posible pero, al menos, el caso de mi hijo es muy leve. Esta nueva actitud al menos es más útil porque nos puede ayudar a poner los medios para comenzar a trabajar las dificultades del chico.
Es cierto que hay un continuo en la dificultad o en la severidad del Asperger que tiene mucho que ver con la rigidez mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, y también es cierto que cuanto antes se comience a trabajar, mejor pronóstico y mayor autonomía va a tener la persona en la vida adulta.
Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta algo que a veces se nos escapa, y es que la “levedad” del Asperger viene conceptuada por los profesionales a través de unas pruebas y unas observaciones conductuales puntuales, en sesiones clínicas de tiempo limitado y en la observación en el continuo de las actividades de intervención terapéutica, pocas veces en un contexto digamos “ecológico” tal cual puede ser el ámbito familiar o la observación dentro de un grupo normalizado de la misma edad. No existe una escala objetiva para calificar esa “levedad o severidad” y probablemente por mucho que se empeñen los del DSM V nunca la haya. Así pues todo depende no sólo de la percepción subjetiva de quien hace el diagnóstico, sino de su capacidad para saber transmitirlo de forma realista a quienes lo reciben.
Esta levedad no tiene en cuenta el factor que para los familiares y para la misma persona afectada puede ser más significativo: esto es el factor de la autoconciencia y del sufrimiento personal.
Estoy convencido por la experiencia , de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves” , la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les este marginando.
Comprendo que para un profesional resulte duro decir las cosas tal y como son, pero los padres tenemos la necesidad de saber a que atenernos, sin paños calientes y sobre todo sin que nos hagamos falsas expectativas.
Precisamente aquellos padres a los que se les ha dicho la frasecita del “Asperger leve , son los que en un porcentaje mayor no se lo acaban de tomar en serio, no le dan al tema la importancia que realmente requiere y lo que es peor, acaban sintiéndose mas frustrados al ver que sus esperanzas y expectativas no se cumplen.
Es curioso que frecuentemente los padres/madres de los chicos de un mismo grupo terapéutico, están firmemente convencidos de que su hijo es el menos afectado de ese grupo y de que los demás están “peor”. Es una percepción muy extendida y por lo tanto también falsa por imposible.
Llevar al chico a terapias o a grupos de habilidades sociales pensando que estamos de paso y que en unos meses se van a solucionar los problemas totalmente es tener en la mayoría de los casos una percepción errónea, pero extendida. Derivar al terapeuta la responsabilidad de su avance , sin seguir pautas en el domicilio, sin mantener una actitud de continua intervención en todos los ámbitos naturales (la casa, el colegio, las actividades extraescolares) es algo que realmente va a ayudar poco. El pensar que el “asperger leve” puede reconvertirse en neurotípico a base de unas pocas sesiones de terapia, es otra percepción, no solamente falsa sino, paralizante a la hora de pensar que este es un trayecto de largo recorrido en el que los padres solo nos tenemos unos a otros para entendernos, para buscar soluciones y para defendernos de los abusos y/o las injusticias de los colegios, las administraciones y la sociedad en general.
Aunque se pueda mejorar mucho las competencias sociales de un chico con S. de Asperger y podamos favorecer su mejor ajuste social, las dificultades de cuando son pequeños son de un tipo pero tenemos que tener claro que en la segunda etapa, en la adolescencia, los problemas van a ser otros, si cabe peores debido a las características de los adolescentes y a que seguramente van a tener un mayor nivel de ansiedad ante demandas sociales más complejas; por tanto, el pretendido “Asperger leve” va a pasarlo, posiblemente mucho peor , puesto que se sufre mas, cuando ves que los compañeros de tu edad salen solos, se buscan unos a otros y se llaman para salir , en unos grupos y pandillas en las que no hay sitio para ti.
Se sufre más cuando eres plenamente consciente de que una y otra vez fracasas en tus intentos por “encajar” y cuando sabes que inexplicablemente hay algo en ti que provoca el que tus compañeros no estén por la labor de incluirte en una conversación. Esto no lo sufre tanto alguien que este severamente afectado puesto que es probable que ni siquiera le interese “encajar” socialmente mientras le dejen tranquilo con sus rutinas e intereses.
Es esta conciencia de incapacidad, esta sensación de frustración, este continuo exigirse asimismo para poder socializar con éxito, lo que va a provocar mayoritariamente en los casos de “Asperger leve” un profundo sufrimiento íntimo. Un sentimiento de soledad e incomprensión que puede y suele desembocar en situaciones de ansiedad y profundas depresiones. Esto sí es lo verdaderamente grave y puede traer graves consecuencias, no solo para el afectado ya que probablemente también la familia se va a ver arrastrada a situaciones angustiantes y conflictos internos que poca gente fuera de su entorno es capaz de comprender, y eso cuando no es toda la familia, como grupo, la que es víctima de un aislamiento social por la incomprensión y la critica fácil de los demás .
Creo que muchos profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve” . Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa levedad provoca en quien lo recibe.
Para mi, y este es un punto de vista muy personal, No existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su evolución en los más dolorosos.

Publicado por Autismo Diario, el 21 de septiembre de 2012.

martes, 11 de septiembre de 2012

Curso de formación en ASPALI sobre Síndrome de Asperger-TEA

La Asociación Asperger Alicante (ASPALI) va a impartir un curso sobre Síndrome de Asperger-TEA. Consta de tres módulos teóricos que se realizarán en septiembre, enero y abril, y de prácticas formativas que se harán durante las actividades de ocio de los sábados.
Está dirigido a cualquier persona que quiera formarse en el S.A. y TEA, y es gratuíto.
El plazo de inscripción es hasta el 26 de septiembre.

Para cualquier duda, podéis escribir a psico.aspali@gmail.com o llamar al 966 38 77 11.


sábado, 1 de septiembre de 2012

Convenio de colaboración entre Chinchilla Abogados y la Asociación Asperger Alicante



La Asociación Asperger Alicante (ASPALI) y  Chinchilla Abogados han firmado un acuerdo de colaboración gracias al cual, tanto la asociación como todos sus asociados y asociadas, dispondrán de asesoría jurídica gratuíta en cualquiera de las ramas del derecho.
Chinchilla Abogados, se encuentra situado en la Avenida Maisonnave nª 31 de Alicante.


jueves, 30 de agosto de 2012

Entrevista sobre el Síndrome de Asperger

Entrevista en Radio Intereconomía a Sacha Sánchez, presidenta de la Asociación Asperger Valencia-TEA el 27 de agosto de 2012.

Parte 1
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Parte 2
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martes, 24 de julio de 2012

La Universidad, un hogar para Cristina


Una joven asturiana afectada de Asperger logra aprobar el primer curso de Administración de Empresas gracias al apoyo de la comunidad académica

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domingo, 22 de julio de 2012

I Congreso Internacional sobre Tecnologías para el Autismo. Resumen


Resumen de las presentaciones de la I Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastorno del Espectro Autista, que se celebró en Valencia del 6 al 8 de julio.



jueves, 19 de julio de 2012

Comunicado de la Federación Asperger España sobre la reforma de la Ley de Dependencia


En respuesta a la pretendida reforma del Sistema de Dependencia anunciada en el Consejo Territorial para la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, la Federación Asperger de España desea hacer públicas las siguientes consideraciones:
 


 Estamos radicalmente en contra de la discriminación que para nuestro colectivo, las personas con síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista, supone la reformulación que se pretende hacer de los acuerdos y consensos urdidos con tanto esfuerzo durante los últimos años y que se manifiesta, una vez más, en recortes para las personas más vulnerables y con menos capacidad de defensa. El objetivo implícito que se pretende es dejar de atender a aquellas personas que lo necesitan con la excusa de que “su grado de afectación es menor” transformando el sistema de protección social en un modelo de caridad que nos retrotrae a tiempos lejanos y, pensábamos, ya superados. ¿Cómo conseguir esto? Muy sencillo: Tomándose la administración, como dice la nueva ley, dos años para decidir sobre la concesión de la prestación a la persona preceptora. Esta burla intolerable nos conduce a una verdadera eutanasia social a la que no vamos a asistir impasibles.
La dejación de funciones del Estado y del resto de Administraciones Públicas trae como consecuencia inmediata que la única atención que reciban las personas con SA y otros trastornos del espectro autista de alto funcionamiento proceda de la solidaridad entre familias, mediante la creación de servicios propios costeados con unos sueldos y pensiones familiares cada vez más exiguos. Sin embargo, no podemos asumir su mantenimiento si a nuestros hijos/as no se les valora en un plazo éticamente justificable y, cuando se hace, ello constituye una herramienta para expulsarles indefinidamente del sistema por el gravísimo pecado de ser dependientes moderados.
Resulta, por tanto, inadmisible el abandono a su suerte de tantas familias que se desviven por proporcionar a sus familiares algún tipo de oportunidad en la vida. Rechazamos frontalmente la reducción de las prestaciones económicas (ya, de por sí, escasísimas) que hasta ahora se percibían, ya que son la única ayuda que reciben sólo algunas de las personas con síndrome de Asperger. A esto se une que no pueden acogerse a servicios de promoción de autonomía personal, centros ocupacionales o residencias que, aunque no sean los más apropiados para ellas, supondrían una posibilidad de salir del encierro y aislamiento de sus casas.
Es por ello que, en consonancia a lo manifestado por el CERMI, CEOMA y UDP, entre otros, exigimos la apertura de un proceso de diálogo, consensuado y razonable, donde esté incluida la opinión de todos los destinatarios de dicha ley a través de todas sus asociaciones representativas.

Federacion Asperger España
Madrid a 13 de julio de 2012

lunes, 9 de julio de 2012

Raros, pero brillantes

RELACIONES LABORALES. Hace unos años no habrían conseguido trabajo, pero hoy los disléxicos, las personas con déficit de atención e incluso quienes tienen un autismo leve sobresalen en los negocios y las artes.
Steve Jobs. Se dice que el genio fundador de Apple sufría de dislexia y de déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
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miércoles, 6 de junio de 2012

Testimonio de la madre de una niña con Síndrome de Asperger

Testimonio de Ada Ramírez Bou en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, que se celebró en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), el 26 de mayo de 2012. Ada habla como madre de Julia, niña diagnosticada de Síndrome de Asperger desde una edad muy temprana, y de sus problemas en el ámbito escolar.

jueves, 31 de mayo de 2012

Reportajes de TV y Prensa sobre las jornadas de Valencia


Reportajes de Televisión y Prensa sobre la "Jornada Sindrome de Asperger. Inclusión y Desarrollo Personal".

TV:


Prensa:

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Entrevista en radio a representantes de la Asociación Asperger Valencia

Entrevista en radio a la presidenta de la Asociación Asperger Valencia, Sacha Sánchez y a Laura Herrera, psicóloga de la Asociación, previa a la "Jornada sobre el Síndrome de Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal" que se ha realizado en Mislata (Valencia), el 26 de mayo de 2012 con gran éxito.

miércoles, 30 de mayo de 2012

LOS TALLERES EN ASPALI. Aurora Garrigós.

El verano pasado me ofrecí voluntaria en Aspali para ayudar a otros padres a aprender y utilizar las estrategias o historias sociales que sus hijos pudiesen necesitar.
Como muchos sabéis, no soy profesional. Soy simplemente una madre que ha aprendido a llegar hasta su hijo y a utilizar las herramientas de las que disponemos hasta ahora para ayudarles.

Accede al Blog de Aurora Garrigós para leer la información completa: http://ayudandoamihijoacomprenderelmundo.blogspot.com.es/2012/05/los-talleres-en-aspali.html?spref=fb

martes, 22 de mayo de 2012

El Día a Día de un Chico con Síndrome de Asperger. Aurora Garrigós.

Aurora Garrigós nos presenta este trabajo que realizó para su hijo, que aunque es muy personalizado, puede aportar ideas de como ayudar a un Asperger en sus dificultades diarias.

lunes, 14 de mayo de 2012

Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria


Sistema Nacional de Salud.
Información para padres ante la sospecha de que su hijo tenga un problema en el desarrollo social y comunicativo.


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lunes, 7 de mayo de 2012

Un discapacitado se queda sin cuidador ni becas tras recalificarlo sin previo aviso

Fabiana Madrigal denuncia a la junta de evaluación y acredita con informes psicológicos que su hijo "necesita ayuda externa para estudiar"


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domingo, 6 de mayo de 2012

¡5 razones por las que las madres de niños con autismo son geniales!

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las  barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.
Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:

1. Sois feroces
En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.
Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.
Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

2. Tenéis fuerza interior
A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.
Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

3. Sois más listas que el hambre
Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.
Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.
Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.
Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

4. Nunca dais nada por sentado
La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.
Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decirMamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.
Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

5. No conocéis fronteras cuando se trata de amor
Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.
Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.
Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa
Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.
Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.
Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!.

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre. :)


Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock
 Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life
Traducido por Silvia I. Quirós.