Jornadas sobre Inclusión y Desarrollo Personal en el Síndrome de Asperger

La Asociación Asperger Valencia - TEA organiza las jornadas sobre Inclusión y Desarrollo Personal en el síndrome de Asperger que se realizarán el próximo 26 de Mayo  en Mislata (Valencia), Avenida Gregorio Gea, nº 34, de 9:30 a 19:00 horas.

Las jornadas están pensadas para que los profesionales que trabajan con personas con el síndrome, y sus familias, conozcan técnicas con las que atender sus necesidades especiales a cualquier edad y sepan cómo ponerlas en práctica. A la vez se difundirá información sobre los recursos públicos a los que tienen acceso y cómo y dónde tramitarlos.

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Genialidad científica y autismo: ¿Hay alguna conexión?



Laura Nagle, de 58 años, ama la ciencia pero ha tenido

problemas con la comunicación toda su vida.

A Laura Nagle le encanta la física. Ella analiza detenidamente ensayos científicos solo por diversión y a veces puede resolver misterios cosmológicos en su cabeza, mientras mira documentales acerca del universo. Ha leído, según sus cálculos, casi 12.000 libros.
Podrías decir que Nagle, de 58 años de edad, es una geek. También tiene muchos problemas para comunicarse con la gente que la rodea y ha tenido problemas en la escuela debido a que no está “bien equilibrada”. También podrías decir que padece autismo. “Creo que la física, la ingeniería me hablan desde el corazón, veo detalles, relaciones y patrones que la mayoría de la gente no ve”, dice Nagle.
La experiencia de Nagle da testimonio de un estereotipo de la cultura popular en el que la gente con autismo de alto funcionamiento –una forma llamada síndrome de Asperger– es geek.
Muchos de ellos tienen intereses y talentos en el arte o la literatura, y no les interesan en absoluto los temas tradicionales de los geeks: la computación, la ciencia o la tecnología.
Pero vale la pena observar la razón del surgimiento de esta imagen del autismo, así como a explorar las realidades del cómo se interconectan el autismo y el talento.
Los principales síntomas de esta enfermedad son los problemas en la comunicación, interacción social deficiente y conductas repetitivas.
Una persona que padece autismo de alto funcionamiento y no presentó retraso en el desarrollo cognitivo o lingüístico durante la niñez, será diagnosticada con el síndrome de Asperger.

Diagnosticar a un genio
Se ha especulado mucho acerca de los personajes históricos y ficticios que han padecido autismo.
Investigadores han afirmado que tanto Albert Einstein como Isaac Newton, quienes ayudaron a definir la manera como entendemos el universo, tenían características del síndrome de Asperger.
Luego está la televisión: ahí está el personaje de la serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, (Aunque los autores de la serie afirman que el personaje no padece el Síndrome de Asperger, el actor Jim Parsons dijo a Variety que su personaje muestra algunas coincidencias con la enfermedad). Y las personas con Asperger se han identificado de inmediato con las extravagantes conductas del doctor House y con el temperamento de “Bones” Brennan de la serie Bones, aunque estos personajes no han recibido un diagnóstico. (A este respecto, uno de los médicos de House, M.D. ha llegado a la conclusión de que simplemente es un idiota.)
Todos estos personajes parecen obsesionados con la investigación científica, pero tienen grandes dificultades para tener una comunicación efectiva o mantener una relación con las personas.
“[Los televidentes] pueden ver a cualquiera de estos personajes que en apariencia padecen Asperger y podrían pensar que no tenemos pasión porque a veces nuestro lenguaje no transmite emociones profundas y hacemos cosas que la mayoría de la gente no encuentra apasionantes”, dice Nagle.
Y a ella no le importa que el público asocie a los genios con el autismo, para ella, estos representan una idea que le apasiona: Que en este mundo hay espacio para todos, sin importar su extravagancia y sus deficiencias sociales.
“Tienes esta idea de que aunque Sheldon no sea del tipo al que le gustan las fiestas, ni el tipo que te gustaría que reparara tu auto, sí es bueno tener un teórico físico o dos”, dijo.
Otras personas tienen talento para el arte y la literatura, dice Teresa Bolick, licenciada en psicología especializada en trastornos del desarrollo neurológico. Y otros más no son genios en sí, simplemente tienen fijaciones en ciertos temas de interés.
En otras palabras, no todas las personas inteligentes padecen Asperger y no todos los que padecen Asperger tienen grandes talentos. El diagnóstico requiere que la persona presente algún tipo de dificultad social, por ejemplo, falta de contacto visual, no poder interpretar una expresión facial, gestos o el lenguaje figurado.
Sin embargo, sí puede haber una conexión entre los talentos científicos y el autismo.
Es necesario realizar más estudios para respaldar esta teoría, pero hay una hipótesis según la cual los geeks y las personas con autismo están ligadas genéticamente. El experto británico en autismo, Simon Baron-Cohen, y sus colegas, publicaron un estudio en 1997 que sugería que los padres y abuelos de niños con autismo tenían más probabilidades de haber trabajado en el campo de la ingeniería, en comparación con los padres y abuelos de niños neurotípicos.
Los investigadores están expandiendo el alcance de su estudio para ver si las personas que son diestras con la computadora y la ciencia tienen, por lo general, más probabilidades de tener un hijo con autismo.
“Una posibilidad es que los mismos genes que son causantes del autismo, en una combinación menos severa, también sean causantes del talento en la población general”, dijo Baron-Cohen.
Aunque estas ideas han ganado fuerza, no se basan en hechos científicos comprobados. Se requiere de más investigación para fundamentar estas conclusiones.
Hay que tener en mente que los médicos se han dado cuenta de que la discapacidad intelectual en el autismo no está ni cerca del 70%, como se pensó anteriormente, sino que es sólo del 30%, dijo el médico Gary Goldstein, presidente del Kennedy Krieger Institute, a CNN.

El lado oscuro del estereotipo
Entretanto, culturalmente persiste la falsa idea de que todas las personas que padecen autismo de alto funcionamiento son talentosas en los campos de la ciencia y es probable que eso tenga un efecto perjudicial en los padres.
Al hablar de autismo, Christopher Scott Wyatt, profesor adjunto de literatura en la Universidad Robert Morris, quien padece autismo de alto funcionamiento, a menudo recibe preguntas de padres con hijos dentro del espectro que se preguntan cuándo verán surgir la habilidad para las matemáticas o la ciencia. La respuesta es: muchos niños no tienen esa habilidad.
“Esto nos lleva a la asunción de habilidades mágicas”, dijo. “Se espera ver características donde no las hay”.

La diferencia entre ser un geek y padecer Asperger
Los expertos señalan de inmediato que el autismo es un diagnóstico médico y el ser geek no lo es, por supuesto. Ser un geek responde más a una descripción cultural y no a una enfermedad. La gente que padece autismo de alto funcionamiento puede ser depresiva debido a que no pueden relacionarse o no tienen un trabajo o presentan ansiedad a causa de la interacción social. Puede haber muchas dificultades de comunicación con otra gente, lo cual les ocasiona problemas en casa o en el trabajo.
Más allá de los intereses de quienes padecen Asperger, se encuentra la fascinación con los sistemas, dice Baron-Cohen. Algunas veces, puede ser una ventaja y puede ayudarles a comenzar carreras como ingeniería de software o física. “Mucha gente con Asperger es capaz de poner mucha atención en el problema que les interesa, cualquiera que este sea”, dice Bolick.
“Las obsesiones pueden ser una piedra de toque o un pasaporte de acceso a más oportunidades”, dice Baron-Cohen.
Pero algunas veces la gente con autismo tiene fijaciones con actividades que no tienen una aplicación práctica inmediata, como por ejemplo, coleccionar tazas.

Darle la vuelta a una discapacidad
En algunos casos, gente que se encuentra dentro del espectro del autismo presenta talentos o intereses que pueden volverse parte de una profesión, pero no piensan en esos términos.
“Para la mayoría de la gente con autismo, la razón de su obsesión no tiene que ver con una remuneración económica. Lo hacen a causa de una motivación intrínseca”, dijo Baron-Cohen. “La idea de que pueden beneficiarse de ella no se les ocurre en absoluto”.
Un hombre con Asperger, a quien Baron-Cohen conoció, deseaba comprender los cambios en los patrones climatológicos. Salía a su jardín a media noche para medir la temperatura, la velocidad del viento y otros aspectos relacionados con el clima. No intentaba usar la información como meteorólogo, simplemente quería saber.
De igual manera, un joven paciente de Bolick, hacía su tarea con diligencia pero no la entregaba. Cuando le preguntaba por ella, se levantaba y decía: “No hago mi tarea para obtener buenas notas. La hago para aprender”.
Pero este problema de no encontrar un uso práctico a sus intereses varía en gran medida. Algunas personas con autismo están muy enfocadas en el éxito y lo hacen. Otras veces, el éxito está obstaculizado por la planeación y la organización, otra característica común de los trastornos dentro del espectro del autismo.

Hacia un mejor futuro para la siguiente generación
Doug Sparling, de 52 años, eligió su trabajo como ingeniero de software debido a su síndrome de Asperger. La interacción humana, especialmente cuando trabaja en un proyecto con algún compañero, puede desencadenar un episodio de ansiedad. Pero le encantan la electrónica, la lógica y resolver problemas.
En tecnologías de la información, puede dar rienda suelta a su pasión siempre y cuando tenga la soledad que requiere. Trabaja más de 40 horas a la semana pero en un horario flexible y trabaja mucho desde casa.
“La codificación es algo en lo que me puedo ‘perder’; es un mundo donde pierdo la noción del tiempo”, dijo en un correo electrónico.
Sparling está casado y tiene cuatro hijos, incluyendo a un hijastro de 23 años y un hijo de 12 con Asperger.
La historia de Nagle es distinta. Ella cree que si hubiera contado con maestros, entrenadores o abogados que la apoyaran y la encaminaran, habría dirigido su pasión por la Física también.
Durante su segundo año de carrera, un consejero le dijo que le reducirían la beca a la mitad, al igual que sus horas de estudio-trabajo. Y en lugar de cuestionar la decisión o investigar otras oportunidades de becas, dejó la escuela y comenzó a trabajar en uno de los muchos trabajos que no disfrutaba.
Ha trabajado en arquitectura y diseño estructural, pero nunca terminó la carrera. Ahora vive en una casa móvil que se le proporcionó. Está muy involucrada en el aspecto jurídico del autismo y trabaja en un documental que saldrá este año.
Cuando Nagle habla acerca del autismo, dice a su público que ella no espera que ninguno de los jóvenes con autismo de hoy en día terminen como ella.
“No quiero que lleguen a los 58 años, sin hogar [a menos de que] les hagan favores, sin poder cuidar sus dientes y mirando en retrospectiva lo que no pudieron lograr y que podían haber logrado”, dice.

Fuente: cnnespanol.cnn.com

Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios

En Valencia, del 6 al 8 de julio de 2012, se va a celebrar la Primera Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un congreso que se propone como punto de encuentro sobre tecnologías para las personas con TEA, sus familias y los profesionales que trabajan en este ámbito y todos aquellos que estén interesados en conocer las ventajas de las distintas tecnologías aplicadas al mundo del autismo.

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El Consell creará una Comisión para coordinar la atención de personas con Trastornos del Espectro Autista

Se trata de crear una estructura de coordinación, principalmente entre las Consellerias competentes en materia de Bienestar Social, Sanidad y Educación, Formación y Empleo.
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Grupo de ayuda mutua para adultos con Síndrome de Asperger

Estamos organizando un grupo de ayuda mutua para adultos con Síndrome de Asperger en la asociación. Contactad con Aspali para más información.

Carta de una estudiante universitaria con Síndrome de Asperger

Me llamo Amaya Marquina de Vidania, tengo 21 años y desde los 12 estoy diagnosticada con el Síndrome de Asperger con una minusvalía reconocida de un 33%.
En la actualidad soy estudiante de tercer curso de Veterinaria en la ULPGC , domino el idioma Inglés y un poco de Alemán. Llevo matriculada en esta carrera desde hace 4 años y par...a poder acceder a la misma necesité un 7,05 de nota. Decir que me encanta mi carrera.
Desde que tenía 3 años y empecé en preescolar he tenido muchas dificultades, de distinta índole para llegar a donde hoy me encuentro. Eso no quiere decir que en la actualidad carezca de las mismas. Sigo teniendo dificultades pero he aprendido a afrontarlas con una mayor madurez. Se que soy Asperger que antes lo desconocía, y por ello no me siento mal, al revés conozco mejor mis carencias y también mis puntos fuertes, al fin y al cabo ¿quién no tiene puntos débiles?.
Mis mayores problemas en el ámbito estudiantil se han centrado siempre en no poder desarrollar las capacidades sociales propias de la edad así como la incomprensión de las personas y aquí incluyo tanto a profesores como alumnos.
Yo quería tener amigos pero no sabía como. Por eso siempre estaba sola en los recreos y tampoco nadie acudía a mí. Quise acercarme pero lo hacía mal. Pedía jugar con ellos pero no me dejaban. Con el tiempo la cosa fue a mayores sufriendo tratos vejatorios y acoso escolar tanto físico como psicológico, incluso en Bachillerato. Durante esta etapa cambié de colegio en tres ocasiones y si por mi hubiera sido, habría dejado de estudiar en 2º de Bachiller. Gracias a mi padres y terapeutas no lo hice.
Por otro lado, los profesores tampoco ayudaban nada. Me exijían lo mismo que a los demás sin ningún tipo de adaptación curricular y entre otras cosas, debido a mis problemas de psicomotricidad, tomar apuntes para mí era un calvario y difícilmente podía terminar los exámenes. Cuando mis padres se reunían con ellos no sabían de lo que se les hablaba y, a posteriori, tampoco hacían nada o muy poco por enterarse. No estaban preparados para tener en clase a una alumna con mis dificultades. Muchos de ellos en esas reuniones decían que no habían notado nada raro en mí. Claro, simplemente se fijaban en los resultados de los exámenes, que por otro lado, si hubiera tenido la atención adecuada pudieran haberse mejorado.
Y se preguntarán, ¿en esta situación, cómo se pudo conseguir un 7,05 para entrar en Veterinaria?. La respuesta es: con profesores particulares y no saliendo de casa. Como no tenía amigos, ni nadie me invitaba a sus cumpleaños, etc. etc., o salía con mis padres o estaba estudiando en casa. Así lo conseguí, ¿un poco triste no?. Hay que decir, que en la PAU me pude examinar en un aula aparte con otros alumnos discapacitados. Me vino muy bien ya que eramos pocos –particularmente las multitudes me estresan- y además contamos con algo más de tiempo para su realización.
Para esta etapa de la educación de preescolar hasta Bachillerato yo pediría a las autoridades competentes el diseño de una formación específica tanto para alumnos como para profesores de una forma seria en la que se enseñe la importancia del respeto hacia las personas y no nos sintamos discrimados por el mero hecho de ser diferentes. Si nosotros no sabemos hacer amigos nos pueden ayudar a conseguirlo. Para mi un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo.
También pediría las adaptaciones curriculares pertinentes, exámenes orales y entrega de apuntes si fuera necesario, etc. etc., En definitiva , en base a las necesidades específicas de cada uno, pues no todos los Asperger somos iguales, y con la información que posea el profesor, marcar las pautas necesarias para conseguir la integración de la persona y que esta logre los objetivos que se pretenden, todo ello en un ambiente, digamos de normalidad.
En la Universidad, es totalmente diferente. Se supone que las personas tienen madurez y no me he sentido maltratada. Las dificultades existen pues sigo sin tener amigos, pero converso con mis compañeros y profesores con un ambiente de cordialidad.
Existe el Servicio de Asistencia Social que me ayuda mucho ya que además de haber publicado una Guía de Orientación sobre alumnos con Discapacidad en la que se habla específicamente sobre el Síndrome de Asperger, a principios de curso convoca a todos los profesores que no me conocen y que me van a dar clase a una reunión en la facultad para hablar sobre mis carencias, recomendaciones y posibles formar de paliar aquellas. Si alguno no asiste se le envía la guía por lo que todos quedan informados.
Es verdad que unos son más receptivos que otros pero todos intentan ayudar en la medida de sus posibilidades. Dispongo de lo que no tenía anteriomente (tutorías, más tiempo en exámenes, posibilidad de efectuarlos oralmente, hacerlos en papel pautado, recomendaciones sobre apuntes y bibliografía, etc. etc.) y como ya llevo 4 años, los profesores me van conociendo y saben de mis carencias por lo que no hay que estar repitiéndoles siempre lo mismo. Hay algunos que sin haberme dado clase todavía se han enterado por otros de mi problema con lo cual me facilita la labor.
Un hándicap con el que me encuentro dadas mis dificultades sociales es la realización de trabajos en grupo. Al principio me costaba muchísimo, ahora y a pesar de que hay profesores que me dejan efectuarlos sola, procuro llevarlos a cabo con otros, pues comprendo la importancia que tiene para el futuro laboral y mi propia madurez, el trabajo en equipo.
En el ámbito universitario y a pesar de las ayudas con las que se cuenta, pediría a las autoridades que se involucren y conciencien aún más ya que hay mucho por hacer.
En primer lugar y al igual que en la etapa anterior, es fundamental el conocimiento por parte del profesorado y su sensibilización al respecto mediante acciones encaminadas en esa dirección.
Por otro lado, deben saber como percibimos los Asperger las cosas y explicarnos muy bien que es lo que tenemos que hacer para conseguir el aprobado en las distintas asignaturas ya que la Universidad es un mundo para nosotros dado la complejidad de tareas como clases magistrales, trabajos, seminarios, prácticas, parciales, finales, etc., etc. Normalmente somos desorganizados con lo cual agendar todo esto y llevarlo a cabo no es una tarea fácil, por eso, la claridad es imprescindible.
Sería muy importante conseguir mentores que de alguna manera tutelaran al alumno en sus estudios y organización de los mismos y a la vez, le ayudaran a integrarse personalmente junto al resto.
Por supuesto, que continúen ayudas como las indicadas anteriormente en cuanto a más tiempo en exámenes, más tutorías, papel pautado, consecución de apuntes, etc. etc.
Para acabar, indicar que tiene que existir una verdadera voluntad política para poder llevar a cabo los proyectos mediante los cuales se pueda atender a los estudiantes, no sólo con Asperger sino también con otros trastornos del espectro autista. Es imprescindible dotar a esos proyectos con los medios humanos y económicos que fueran necesarios, ¿qué hubiera sido de mí si mi familia no hubiera podido pagar profesores particulares y terapeutas? ¿dónde estaría ahora?

Entrevista a Aurora Garrigós, madre y autora de éxito

Aurora Garrigós es una madre implicada, además de la autora de obras como “Historia de un síndrome de Asperger” o “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger”, dos libros que tanto nos están ayudando a las personas que convivimos con el autismo. “Soy una madre que, como tantas otras, adoro a mis hijos, que intento ayudarles, adaptándome a sus necesidades y que trato de aprender, cada día, la forma de solucionar todas esas dificultades que surgen en la convivencia”. Así se presenta Aurora, pero desde Autismo Diario queríamos conocerla mejor.

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