Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar
a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.
Si
su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del
síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le
intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste,
decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para
bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la
intervención y mejor evolución a largo plazo.
A algunos abuelos,
la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en
el colegio pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes.
Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera
resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida.
Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico
como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los
psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se
involucran de repente?.
- ¿Es tan diferente mi nieto?
Como
abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del
desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de
verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que
no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos
afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un
lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto
salvaguardará esta relación durante toda su vida.
- He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.
El
síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en
que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No
se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos
de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno
porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más
leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra
cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los
demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto
en la vida de la persona.
Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño ...
– los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores
desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes.
Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta
del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a
él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”,
la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales
complejas que no pueden “ver”.
Cegando la mente a ciertos
aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente
del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no
seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza,
experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más
intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más
individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran
don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de
personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos,
artistas y músicos.
Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido
hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una
instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A
la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir
una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.
- Nunca había oído hablar de esto antes.
No
es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de
medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los
medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los
80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus
trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado
prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están
informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de
personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus
años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre
andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a
los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más
insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas
recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los
demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar
de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar
alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y
confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido
para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora
podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad
para que tengan una vida como la de los otros niños.
- Vale. ¿Y esto como se arregla?
No
podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay
algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el
síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la
existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su
nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello
requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la
programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del
mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para
trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres
han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones
financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso
siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada
para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las
necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas
con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de
farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos
extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo
que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central
permanece.
- Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.
Él es normal.
Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y
maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está
recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.
Las
deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre
fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La
inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con
algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto
parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están
hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder
encajar, y no es tan fácil como parece.
Lo mejor es tratar a su
nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos
de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas
situaciones.
Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el
síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en
absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan
algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede
determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos
erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado
de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado
cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.
- ¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.
El
comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado
inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente,
necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es
como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos.
La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para
los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que
necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.
- Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?
Puede
que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres
tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que
tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.
Pero
antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de
Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una
diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de
muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa
de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert
Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un
toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para
tener en la familia.
- Y si no me creo este diagnóstico?
Está
en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen.
Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única
para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que
les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma
de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga
derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad
a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la
familia.
Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando
creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder.
Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y
no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó
enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor
de no ser bienvenido en la casa de un nieto.
- La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?
Es
un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar
constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello
que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en
todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las
oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar
escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no
resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a
tomarse un café y conversar con tranquilidad.
La verdad es que la
mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión.
Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años
debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con
las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas
madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus
propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede
tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta
razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les
brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de
palabra.
- Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.
Su
hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que
se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos
tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras,
piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que
sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan
una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece
completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule
sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por
ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.
Lo
más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de
confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el
diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No
le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás
segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.
- ¡Duele!
Tenga
en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes
hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los
autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de
tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque
gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite
comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún
comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.
- Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?
Busque
maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es
el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles
copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las
terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa
que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles
pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o
simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el
día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría
facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo
manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los
padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez
que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.
- ¿Qué necesita mi nieto de mí?
Él
necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal
vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que
aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de
flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si
las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres
que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su
casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer
algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas
en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger
a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder
su tiempo en común.
En caso de duda, pida consejo a los padres.
En
líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su
nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no
enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de
supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese
cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de
coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y
tenacidad.
- La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.
Nadie
dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más
fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las
oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las
herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo,
preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven
afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de
niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a
atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber
como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo.
Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su
nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar
es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre
el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender
algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga
novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear
maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo
único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema
favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando
pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos,
puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él
es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a
través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y
nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a
sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su
terapia.
Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los
niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las
emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque
no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él
siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se
sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no
tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de
voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de
hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones
de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda
para evitar que se desencadenen.
A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:
SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.
NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.
Nancy Mucklow
La
autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de un niño diagnosticado
con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de
que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el
síndrome.
