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Laura Nagle, de 58 años, ama la ciencia pero ha tenido
problemas con la comunicación toda su vida.
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A Laura Nagle le encanta la física. Ella analiza detenidamente ensayos científicos solo por diversión y a veces puede resolver misterios cosmológicos en su cabeza, mientras mira documentales acerca del universo. Ha leído, según sus cálculos, casi 12.000 libros.
Podrías decir que Nagle, de 58 años de edad, es una geek. También tiene muchos problemas para comunicarse con la gente que la rodea y ha tenido problemas en la escuela debido a que no está “bien equilibrada”. También podrías decir que padece autismo. “Creo que la física, la ingeniería me hablan desde el corazón, veo detalles, relaciones y patrones que la mayoría de la gente no ve”, dice Nagle.
La experiencia de Nagle da testimonio de un estereotipo de la cultura popular en el que la gente con autismo de alto funcionamiento –una forma llamada síndrome de Asperger– es geek.
Muchos de ellos tienen intereses y talentos en el arte o la literatura, y no les interesan en absoluto los temas tradicionales de los geeks: la computación, la ciencia o la tecnología.
Pero vale la pena observar la razón del surgimiento de esta imagen del autismo, así como a explorar las realidades del cómo se interconectan el autismo y el talento.
Los principales síntomas de esta enfermedad son los problemas en la comunicación, interacción social deficiente y conductas repetitivas.
Una persona que padece autismo de alto funcionamiento y no presentó retraso en el desarrollo cognitivo o lingüístico durante la niñez, será diagnosticada con el síndrome de Asperger.
Diagnosticar a un genio
Se ha especulado mucho acerca de los personajes históricos y ficticios que han padecido autismo.
Investigadores han afirmado que tanto Albert Einstein como Isaac Newton, quienes ayudaron a definir la manera como entendemos el universo, tenían características del síndrome de Asperger.
Luego está la televisión: ahí está el personaje de la serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, (Aunque los autores de la serie afirman que el personaje no padece el Síndrome de Asperger, el actor Jim Parsons dijo a Variety que su personaje muestra algunas coincidencias con la enfermedad). Y las personas con Asperger se han identificado de inmediato con las extravagantes conductas del doctor House y con el temperamento de “Bones” Brennan de la serie Bones, aunque estos personajes no han recibido un diagnóstico. (A este respecto, uno de los médicos de House, M.D. ha llegado a la conclusión de que simplemente es un idiota.)
Todos estos personajes parecen obsesionados con la investigación científica, pero tienen grandes dificultades para tener una comunicación efectiva o mantener una relación con las personas.
“[Los televidentes] pueden ver a cualquiera de estos personajes que en apariencia padecen Asperger y podrían pensar que no tenemos pasión porque a veces nuestro lenguaje no transmite emociones profundas y hacemos cosas que la mayoría de la gente no encuentra apasionantes”, dice Nagle.
Y a ella no le importa que el público asocie a los genios con el autismo, para ella, estos representan una idea que le apasiona: Que en este mundo hay espacio para todos, sin importar su extravagancia y sus deficiencias sociales.
“Tienes esta idea de que aunque Sheldon no sea del tipo al que le gustan las fiestas, ni el tipo que te gustaría que reparara tu auto, sí es bueno tener un teórico físico o dos”, dijo.
Otras personas tienen talento para el arte y la literatura, dice Teresa Bolick, licenciada en psicología especializada en trastornos del desarrollo neurológico. Y otros más no son genios en sí, simplemente tienen fijaciones en ciertos temas de interés.
En otras palabras, no todas las personas inteligentes padecen Asperger y no todos los que padecen Asperger tienen grandes talentos. El diagnóstico requiere que la persona presente algún tipo de dificultad social, por ejemplo, falta de contacto visual, no poder interpretar una expresión facial, gestos o el lenguaje figurado.
Sin embargo, sí puede haber una conexión entre los talentos científicos y el autismo.
Es necesario realizar más estudios para respaldar esta teoría, pero hay una hipótesis según la cual los geeks y las personas con autismo están ligadas genéticamente. El experto británico en autismo, Simon Baron-Cohen, y sus colegas, publicaron un estudio en 1997 que sugería que los padres y abuelos de niños con autismo tenían más probabilidades de haber trabajado en el campo de la ingeniería, en comparación con los padres y abuelos de niños neurotípicos.
Los investigadores están expandiendo el alcance de su estudio para ver si las personas que son diestras con la computadora y la ciencia tienen, por lo general, más probabilidades de tener un hijo con autismo.
“Una posibilidad es que los mismos genes que son causantes del autismo, en una combinación menos severa, también sean causantes del talento en la población general”, dijo Baron-Cohen.
Aunque estas ideas han ganado fuerza, no se basan en hechos científicos comprobados. Se requiere de más investigación para fundamentar estas conclusiones.
Hay que tener en mente que los médicos se han dado cuenta de que la discapacidad intelectual en el autismo no está ni cerca del 70%, como se pensó anteriormente, sino que es sólo del 30%, dijo el médico Gary Goldstein, presidente del Kennedy Krieger Institute, a CNN.
El lado oscuro del estereotipo
Entretanto, culturalmente persiste la falsa idea de que todas las personas que padecen autismo de alto funcionamiento son talentosas en los campos de la ciencia y es probable que eso tenga un efecto perjudicial en los padres.
Al hablar de autismo, Christopher Scott Wyatt, profesor adjunto de literatura en la Universidad Robert Morris, quien padece autismo de alto funcionamiento, a menudo recibe preguntas de padres con hijos dentro del espectro que se preguntan cuándo verán surgir la habilidad para las matemáticas o la ciencia. La respuesta es: muchos niños no tienen esa habilidad.
“Esto nos lleva a la asunción de habilidades mágicas”, dijo. “Se espera ver características donde no las hay”.
La diferencia entre ser un geek y padecer Asperger
Los expertos señalan de inmediato que el autismo es un diagnóstico médico y el ser geek no lo es, por supuesto. Ser un geek responde más a una descripción cultural y no a una enfermedad. La gente que padece autismo de alto funcionamiento puede ser depresiva debido a que no pueden relacionarse o no tienen un trabajo o presentan ansiedad a causa de la interacción social. Puede haber muchas dificultades de comunicación con otra gente, lo cual les ocasiona problemas en casa o en el trabajo.
Más allá de los intereses de quienes padecen Asperger, se encuentra la fascinación con los sistemas, dice Baron-Cohen. Algunas veces, puede ser una ventaja y puede ayudarles a comenzar carreras como ingeniería de software o física. “Mucha gente con Asperger es capaz de poner mucha atención en el problema que les interesa, cualquiera que este sea”, dice Bolick.
“Las obsesiones pueden ser una piedra de toque o un pasaporte de acceso a más oportunidades”, dice Baron-Cohen.
Pero algunas veces la gente con autismo tiene fijaciones con actividades que no tienen una aplicación práctica inmediata, como por ejemplo, coleccionar tazas.
Darle la vuelta a una discapacidad
En algunos casos, gente que se encuentra dentro del espectro del autismo presenta talentos o intereses que pueden volverse parte de una profesión, pero no piensan en esos términos.
“Para la mayoría de la gente con autismo, la razón de su obsesión no tiene que ver con una remuneración económica. Lo hacen a causa de una motivación intrínseca”, dijo Baron-Cohen. “La idea de que pueden beneficiarse de ella no se les ocurre en absoluto”.
Un hombre con Asperger, a quien Baron-Cohen conoció, deseaba comprender los cambios en los patrones climatológicos. Salía a su jardín a media noche para medir la temperatura, la velocidad del viento y otros aspectos relacionados con el clima. No intentaba usar la información como meteorólogo, simplemente quería saber.
De igual manera, un joven paciente de Bolick, hacía su tarea con diligencia pero no la entregaba. Cuando le preguntaba por ella, se levantaba y decía: “No hago mi tarea para obtener buenas notas. La hago para aprender”.
Pero este problema de no encontrar un uso práctico a sus intereses varía en gran medida. Algunas personas con autismo están muy enfocadas en el éxito y lo hacen. Otras veces, el éxito está obstaculizado por la planeación y la organización, otra característica común de los trastornos dentro del espectro del autismo.
Hacia un mejor futuro para la siguiente generación
Doug Sparling, de 52 años, eligió su trabajo como ingeniero de software debido a su síndrome de Asperger. La interacción humana, especialmente cuando trabaja en un proyecto con algún compañero, puede desencadenar un episodio de ansiedad. Pero le encantan la electrónica, la lógica y resolver problemas.
En tecnologías de la información, puede dar rienda suelta a su pasión siempre y cuando tenga la soledad que requiere. Trabaja más de 40 horas a la semana pero en un horario flexible y trabaja mucho desde casa.
“La codificación es algo en lo que me puedo ‘perder’; es un mundo donde pierdo la noción del tiempo”, dijo en un correo electrónico.
Sparling está casado y tiene cuatro hijos, incluyendo a un hijastro de 23 años y un hijo de 12 con Asperger.
La historia de Nagle es distinta. Ella cree que si hubiera contado con maestros, entrenadores o abogados que la apoyaran y la encaminaran, habría dirigido su pasión por la Física también.
Durante su segundo año de carrera, un consejero le dijo que le reducirían la beca a la mitad, al igual que sus horas de estudio-trabajo. Y en lugar de cuestionar la decisión o investigar otras oportunidades de becas, dejó la escuela y comenzó a trabajar en uno de los muchos trabajos que no disfrutaba.
Ha trabajado en arquitectura y diseño estructural, pero nunca terminó la carrera. Ahora vive en una casa móvil que se le proporcionó. Está muy involucrada en el aspecto jurídico del autismo y trabaja en un documental que saldrá este año.
Cuando Nagle habla acerca del autismo, dice a su público que ella no espera que ninguno de los jóvenes con autismo de hoy en día terminen como ella.
“No quiero que lleguen a los 58 años, sin hogar [a menos de que] les hagan favores, sin poder cuidar sus dientes y mirando en retrospectiva lo que no pudieron lograr y que podían haber logrado”, dice.
Fuente: cnnespanol.cnn.com
