"Desmitificando el Síndrome de Asperger" por Paola Arqueros

“A casi un año ya de ser diagnosticada con el Síndrome de Asperger, he decidido elaborar un artículo que me gustaría que ustedes compartieran en sus muros. En este escrito quisiera plantear algunas conclusiones a las que he podido llegar en base al estudio y observación de experiencias personales relatadas por otros adultos Asperger, incluyéndome a mí. Me gustaría partir con la premisa de que todos los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y nosotros no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el Síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona. Por otro lado me he dado cuenta que existe mucha confusión en cuanto a como los demás quieren “ver” a una persona Asperger; que existen “mitos” con respecto a nosotros que son importantes de derribar. Hay que dejar en claro, que si bien tenemos características que definen el Síndrome, también hay diferencias propias del ser humano, y que no nos hacen “menos” Asperger. A continuación les invito a leer dichos mitos que se han creado en torno a nosotros:

1) El Síndrome de Asperger es una enfermedad. Falso, el SA no se transmite y no tiene “cura”, tampoco es un “problema psicológico”, es una forma diferente dentro de la condición del espectro autista. Las personas con el Síndrome no estamos enfermas, tenemos una manera diferente de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega del exterior. 

2) Las personas con el Síndrome de Asperger deben “verse” como “Sheldon Cooper”(PERSONAJE de la serie “The big bang theory), como Khan (PERSONAJE de la película “Mi nombre es Khan) o como Temple Grandin ( Autista de alto funcionamiento). Esto no es así, pues dentro del Síndrome hay personas que en su “exterior” se ven como cualquier persona; puede que algunas tengan más marcadas sus estereotipias (movimientos repetitivos de algunas partes del cuerpo) y las manifiesten en su diario vivir, así como otras solo las manifiestan cuando atraviesan estados de angustia ( balanceo de cuerpo o movimiento acelerado de pierna o pie), o estados de excesiva alegría (aleteo de brazos o pequeños brincos), como es mi caso y el de otras personas. Algunos aspies en ningún momento pueden mirar el rostro de su interlocutor, otros dan miradas furtivas, y otros enfocamos la mirada a la nariz, boca y frente de quien nos está hablando. Si bien es sabido que las personas Asperger no podemos mantener contacto visual, se sorprenderían al saber que si hay adultos con este Síndrome que pueden mirar a los ojos. ¿Que he dicho?, ¿Qué un aspie puede mirar a los ojos?, pues sí, no leyeron mal, eso algunos lo pueden lograr con el paso de los años y con la práctica.

3) Las personas con el Síndrome de Asperger son “genios” con CI alto. Esto no es así, un aspie puede tener su CI de normal a alto. La razón por la cual nos destacamos en lo que hacemos, es porque somos muy obsesivos con el tema de interés al cual nos estamos enfocando, llegando a ser extremadamente “perfeccionistas”, dedicándonos a investigar o a aprender un tema específico, sin considerar el tiempo que dedicamos a ello, llegando incluso a olvidar comer, descansar o dormir, por estar ensimismado en lo que nos interesa. Quisiera agregar también que los aspies no somos “retardados” ni tontos. Si algunas veces no entendemos bromas e interpretamos todo de manera literal, se debe a que es parte de nuestra forma de procesar la información. Creo que si las demás personas se preocuparan de ser más claras y directas al querer comunicarse con nosotros, se evitarían malos entendidos.

4) Las personas con Síndrome de Asperger no tienen amigos y no “pueden” salir con ellos. Esto es relativo, si bien es cierto, la principal característica de este Síndrome es que tenemos dificultades para socializar, quiero detenerme en este punto para explicar que existimos aspies que hemos logrado forjar amistades y salir con ellos, dependiendo de como hayamos sorteado dicha dificultad. Conozco personas con este Síndrome, incluyéndome, que hasta hemos ido a bailar a una disco, claro que jamás con la frecuencia que lo haría otra persona no aspie (por lo de la Hipersensibilidad Sensorial). La diferencia con un neurotípico (persona que no tiene nuestro Síndrome) es que antes de estar en dichos lugares, preferimos estar en nuestra zona de confort, en mi caso, mi habitación. Quiero hacer énfasis en que algunos de los que hemos sido diagnosticados tardíamente, en el pasado participamos en actividades sociales para no ser catalogados de “raros” por no hacer lo que hace una persona “normal” de nuestra edad, llegando a adquirir conductas “neurotípicas” para “ocultar” que somos “diferentes” al resto de la gente (por desconocimiento del Síndrome), y que al final, han traído más confusión, que alivio; pues en el fondo sabíamos que algo no “andaba bien” y que no podíamos disfrutar de la misma manera que los demás dichas actividades sociales.

5) Las personas con Asperger no mienten. Falso. Si bien es cierto, preferimos hablar con la verdad y decir lo que pensamos y sentimos, que ser hipócritas, llegando muchas veces a herir (sin querer) por el exceso de verdad y poco “filtro” en nuestras palabras; la mentira es algo que se puede aprender, llegando a utilizarla en determinados momentos. La diferencia entre nosotros y una persona no Asperger, es que si llegamos a decir una mentira, sentimos un gran “peso de conciencia” que no nos deja tranquilos hasta que “confesamos” la verdad (es muy fácil “pillar” a un aspie en una mentira). Para nosotros es muy complejo mentir, pues tendríamos que elaborar más mentiras para sostener la mentira inicial; esto nos llevaría a un estado de angustia, por lo cual es más fácil decir la verdad que mentir. Hablar con la verdad es casi un acto reflejo, algo no pensado, solo fluye espontáneamente en nosotros.

6) Todos los Asperger tienen la misma expresión en el rostro y el mismo tono de voz. Falso. Vuelvo al punto en que ningún Asperger es igual a otro. Me he dado cuenta de que hay chicos muy inexpresivos con su rostro, así como hay chicas que son extremadamente exageradas con los gestos del rostro al conversar, dependiendo de su estado de ánimo claro está. Hay aspies que su voz es muy monótona al hablar, así como chicas que hablan más rápido. Me detengo en este punto para hacer énfasis que existen diferencias entre los chicos y chicas Asperger que son importantes de tener en consideración. Las mujeres pueden “camuflar” mucho mejor sus problemas sociales y sortear las dificultades “imitando” conductas sociales que ven en otras chicas, por lo que los demás la ven como “normal”; no sucediendo lo mismo con el varón. Esto no quiere decir que las mujeres no tengamos la misma confusión que los chicos, pues sí la tenemos, y pueden desencadenar en Trastornos Depresivos por no tener un diagnóstico correcto y temprano, debido a que es más difícil detectar el Síndrome en nosotras.

7) Todas las personas con Asperger son matemáticos, científicos o “reyes” de la computación. Por supuesto que no es así, también hay aspies que les gusta el arte (dibujar, pintar, actuar, cantar, tocar algún instrumento). 

8) Un Asperger no puede bailar. Falso. Pese a que tenemos problemas en la motricidad y de coordinación, si un aspie “ama” la danza, se entregará a ello con la misma dedicación que puede tener un científico en sus estudios. No olviden que somos obsesivos con nuestros intereses, y si un Asperger quiere ser bailarín o actor, le dedicará gran parte de su tiempo a lograr lo que se ha propuesto, y generalmente lo que nos proponemos, lo hacemos muy bien y nos destacamos en ello. Cabe mencionar, que esto sucederá siempre y cuando la danza sea de su interés.

9) Las personas con el Síndrome de Asperger son unos “ángeles”. Falso. Cuando se es niño, tanto aspies como no aspies, somos inocentes y carecemos de maldad, esto cambia cuando se es adulto; y al igual que los Neurotípicos podemos adquirir malos hábitos y conductas “impropias” (al fin y al cabo somos humanos). La diferencia es que, independientemente de los errores que podamos cometer, la mayoría somos personas ingenuas y muy confiadas, nos cuesta ver las malas intenciones en los demás, lo cual nos hace “blanco” fácil del engaño, la manipulación y el abuso de algunas personas (aunque después de una determinada mala experiencia, podemos aprender a ser desconfiados con respecto a situaciones que se le parezcan).

10) Las personas con Síndrome de Asperger no pueden tener pareja o disfrutar de una relación sexual. Totalmente falso. Si bien somos personas complejas en nuestro pensar, el tener pareja dependerá de cuanto nos esforcemos en lograrlo y en que dicha persona sea comprensiva con nosotros también. Debemos aprender a conocer bien cuales son nuestras conductas que puedan alejar al sexo opuesto, y en base a ello “trabajar” para mejorar aquello que nos impide relacionarnos bien. El primer paso es comunicar nuestra condición, debemos entender que la otra persona no es “adivina” y no nos podrá comprender si antes no la hemos informado acerca del Síndrome. La pareja de un Asperger debe entender que nuestro actuar “particular” no es por capricho o por falta de amor, que nosotros tenemos sentimientos, pero no sabemos como expresarlo en algunas ocasiones debido a nuestra rigidez mental. En cuanto al sexo, al igual que las personas no aspies, hay quienes lo disfrutan y quienes no. No es determinante de nuestro Síndrome.

11) Las personas con Síndrome de Asperger no se ríen ni cuentan “chistes”. Falso. Un aspie puede tener sentido del humor, es un aprendizaje que se puede desarrollar en el tiempo, con los años vamos entendiendo algunos chistes (hasta de doble sentido a veces). Ser aspie no es sinónimo de ser amargado ni antipático, quizás algunas bromas no nos causan “gracia”, pero es porque no la entendemos, y nos cuesta diferenciar cuando se está hablando en “serio”, de cuando alguien “bromea”. Además, los chistes que pueden resultar graciosos para la gente que nos rodea, a nosotros no nos hacen ninguna gracia, y lo mismo puede suceder en situación inversa.

12) Todas las personas con Asperger deben hacer dieta libre de gluten y caseína al 100%. Falso. No hay estudio científico confiable que compruebe esa aseveración. Esa teoría viene del famoso “intestino permeable” y lo que sí puede ser cierto es que en algunos casos el autismo y el Asperger pueden ser concomitantes con la enfermedad celíaca, en cuyo caso sí amerita una dieta estricta.

En conclusión, las diferencias no son malas sino que ayudan a enriquecer la condición humana. Ser diferente no significa ser menos, tal como existen personas con distinto color de piel, altura, peso, también existen personas con una condición neurológica distinta. Y entre personas con este Síndrome las diferencias también están presentes y no por eso dejamos de ser Asperger. Si esperan ver que todos los aspies seamos idénticos entre sí, hay una sola explicación para ello: Aún no conocen realmente lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger”.

PAOLA ARQUEROS

Publicado originariamente en FUNDACIÓN AMASPERGER CHILE

5 Estrategias para explicar el autismo a un niño con autismo

Este post está escrito por Celina Miller. Celina es una escritora, abogada, profesora de yoga, músico y madre de tres hijos - uno de los cuales con el Síndrome de Asperger. 



Hace varios años, mi hijo fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger. Nuestro neuropsicólogo pediátrico sugirió que esperamos para hablar de ello con nuestro hijo, que entonces tenía casi ocho años. Alrededor de un año pasó antes de que tuviéramos una sólida comprensión de Asperger como un trastorno del espectro autista; y cuando nuestro hijo creció, ya había oído las palabras "autismo" y "Asperger" y comenzó a hacer preguntas. 

Llegó el momento en que sentí que mi hijo y yo teníamos que tener una conversación de corazón a corazón acerca de Asperger, autismo y lo que significó para él y nuestra familia. Después tuve conversaciones similares con mi hijo menor neurotípico. He aquí algunas estrategias que he utilizado para mi conversación que pueden ayudarte cuando estés listo para hablar sobre el autismo.

1. Con asesoramiento profesional. 
No trates de reinventar la rueda. Es probable que tu hijo no es el primero que se ha diagnosticado por su médico o especialista. También es probable que su profesional elegido ha ayudado a muchas familias a explican el autismo a un niño que ha diagnosticado. El pediatra y el equipo le puede dar consejos sobre cómo abordar el tema y darle algunos buenos temas de conversación. Su médico conoce a su hijo personalmente y puede ayudar a responder a las preguntas que la próxima vez que usted tenga una cita. Otra buena idea: Configurar una cita específica para tratar el autismo con su hijo. No hay sentido en ir solos aquí. La ayuda con esta conversación delicada e importante es la clave.

2. El tiempo lo es todo. 
Sé selectivo y deliberado sobre el momento de tu conversación. Elija un momento en la vida de su hijo que es probable que sea menos estresante - como el verano cuando no hay escuela. Además, evita los cumpleaños, los días de fiesta importantes o las vacaciones. Permite que los momentos especiales permanezcan especiales y no interrumpidos con esta primera conversación.

3. El éxito depende de la preparación anterior.
Ten un plan de juego y prepárate. Haz una lista de preguntas que tu hijo puede hacer y responde a ellas de antemano. Haz tarjetas de nota de los hechos y las estadísticas de autismo; Si no puedes ser capaz de responder todas las preguntas de tu niño inquisitivo, puedes tener algunos ases en la manga que te ayudará a mover la conversación hacia adelante y que el se sienta calmado y en control.

4. Mantén una actitud positiva y tranquilizadora. 
Tú amas a tu hijo y el autismo no va a cambiar eso - asegúrate de informar a tu hijo cómo se siente. asegura a tu hijo que nada ha cambiado entre ayer y hoy. Háblale de personas famosas con autismo o imprime un artículo acerca de un logro por un niño con autismo. Haz que tu hijo se sienta amado, aceptado y que él o ella no está sola. Hazles saber que tienen tu apoyo, de los miembros de la familia, de sus médicos, de sus terapeutas y maestros. Valida sus sentimientos y su encuentro con positividad y entusiasmo.

5. Espera lo inesperado. 
De la misma manera que no hay dos personas con autismo iguales, tampoco lo son sus respuestas hacia esta información personal. Es normal que se sienta seguro acerca de este gran tema y lo que significa para su vida. Por otra parte, tu hijo puede actuar como que a él o ella no le importa. Esta respuesta puede ser verdadera o puede ser una señal de que él o ella no está listo para tener esta conversación - y eso está bien. Si la conversación no funciona la primera vez, dejarlo pasar y espera a otro momento en el que creas que tu hijo puede estar listo. 

TRADUCIDO POR ASPAU.
Fuente: Autism Speaks.

Un autismo muy especial

CosmoCaixa proyecta la película 'Through me', en la que un niño que padece el síndrome de Asperger cuenta las barreras que intenta superar en su día a día.

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Testimonio que cerró la III Jornada Síndrome de Asperger en Alicante. "La revelación" por Janou van Meeuwen

III JORNADA -SÍNDROME DE ASPERGER

-La Revelación – Por Janou van Meeuwen

       Al principio de agosto, Gemma de la asociación Aspali me propuso participar en esta jornada de información sobre el síndrome de Asperger.

Mi primera reacción fue, que necesitaba tiempo para pensármelo antes de dar una respuesta, porque no siempre que deseo hablar de este tema, de lo que vivo, encuentro la forma más adecuada para hacerlo: Decirlo abiertamente o simplemente ocultarlo? Porque al usar las palabras de una forma que para mi es normal, casi siempre provoca un efecto de sorpresa que, a su vez, causa en ocasiones, rechazo.

Finalmente, acepté, porque pienso que tal vez pueda ayudar a todas las personas presentes aquí hoy, otros Aspies, padres de hijos con Asperger, familiares y desconocidos interesados en este síndrome.
También para intentar dar más respuestas sobre el mundo al cual pertenezco, porque en ello, hay diferentes niveles que hacen que mi historia no sea la de todos los Aspies.

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       Mi nombre es Janou y descubrí sólo en enero pasado, que tengo el síndrome de Asperger, gracias a una amiga, Nani, que por su profesión en psicología con niños con dificultades, tiene una mayor perspicacia en detectar ciertos comportamientos.

En una de nuestras tertulias, y después de haberme observado en varias ocasiones, me aconsejó que leyera el libro de Ramón Cererols “Descubrir el Asperger”, pensando que pudiera interesarme.
Leyéndolo, recibí la mayor revelación de mi vida! Toda la desesperación, confusión y angustia acumulada en todos estos años parecían por fin, tener sentido.

Estábamos en diciembre de 2011 y quería saber más, y después de una búsqueda por Internet y ayudada por Nani, tome contacto con la asociación Aspali en Alicante y obtuve una cita con Gemma. En mi primera entrevista, hablé de mí y de la experiencia que tuve a leer el libro, con el cual me sentí muy identificada. Mi contacto con Gemma y las preguntas que le iba contestando, le hacía efectivamente pensar que podía tener este síndrome. Entonces, decidimos hacerme las pruebas, después de las fiestas, y en efecto, en enero 2012, los resultados confirmaron que sí, soy Asperger, de forma leve.

Desde entonces, muchísimas preguntas y dudas que siempre había tenido, están recibiendo respuesta:
. Porque era la niña que era?
. Porque rechazaba siempre el contacto (físico y visual), también el de mis padres o familiares?
. Porque pasaba todo el rato sola, o con mis mascotas?
. Porque sólo hablaba con desconocidos y no con los niños de mi entorno?
. Porque tantos problemas en relacionarme con otros individuos y no tener amigos?
. Porque tengo tanta sed de conocimientos y preguntas sobre todo y lo que me interesa?
. Y más que nada, porque tanto miedo a perder el control.
La lista es aun más larga, pero no quiero eternizar en ella.

Desde que pueda recordar, siempre he sido diferente de los demás y no me interesaba en ellos porque no me comprendían (y yo, tampoco a ellos).

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       Antes todo, decirles que nací y crecí en Francia, y según los comentarios de mi madre, fui bastante precoz a la hora de hablar: a los 7 meses ya, pronuncia mis primeras palabras y con 2 años y 1/2, tenía un vocabulario muy rico y estructurado por mi edad, haciendo entonces ya, frases cortas pero estructuradas como “mamá, quiero una galleta” o “el gato está en el jardín”. También, era rápida en hacer mis primeros pasos, tenía unos 9 meses. Al nivel dibujo y escritura, según ella también era adelantada, pero no me sabe decir a qué edad exactamente. Sí que me comento, que antes de ir a la escuela, escribía mi propio nombre en mayúsculas en los dibujos que hacía y que también sabía reconocer unas cuantas palabras cuando las veía escritas. Parecía en todo, una niña precoz!

Después de este paréntesis sobre el desarrollo intelectual en mis primeros años, decirles, que durante mi infancia, al nivel social, me resultaba muy difícil hacer amigos, y tampoco tenía la necesidad de tenerlos. Es más, me asustaba preguntarles si podía jugar con ellos o si querían venir a mi casa: sólo el hecho de que pudieran tocar y buscar entre mis cosas, me horrorizaba! Y, qué hacer con ellos? De qué hablar?

Creo que mis padres nunca se preocuparon de que estuviera sola, porque mi padre sólo pensaba en trabajar (puede que sea Asperger también…), y a mi madre, le contaba que como soy holandesa, de afuera, los niños no querían jugar conmigo. Era la excusa perfecta para no tener que relacionarme con nadie, y aun menos para invitar a nadie a casa. Además tenía todo un mundo imaginario y creativo, en el cual pasaba horas, inventando historias y vivencias con mis juguetes y mis mascotas. No necesitaba a nadie para jugar conmigo.
En la escuela, sufrí mucho de los abusos de otros niños, era el bicho raro, la de afuera, la que hablaba de forma rara, o pedante y no nos entendíamos: ni ellos a mí, ni yo a ellos. La única forma que tenía para defenderme era de coger una rabieta, que me llevó a muchas visitas después de clase con los profesores y con mis padres. Para ellos, era una niña difícil, a veces, algo agresiva, con falta de atención durante las clases, que no participaba lo suficiente y tampoco hacía los deberes según sus gustos.

La edad más difícil fue llegar al liceo, el instituto, donde éramos 40 alumnos por sala. Me permitía esconderme dentro de la masa, pero cada cambio de asignatura suponía un cambio de aula, de profe, y de pupitre en el cual sentarme. Es entonces, cuando hablé con mis padres de mis problemas, por primera vez en mi vida, y se dieron cuenta que necesitaba un lugar más íntimo para estudiar, donde los profesores tendrían más tiempo y espacio para dedicarme. Decidimos cambiarme a otro liceo, a un instituto en el medio de la campiña francesa, en plena naturaleza, donde poco a poco, y también por primera vez, aprendí a relacionarme con mis congéneres. Era todavía la rara, pero lo éramos todos un poco, por venir de pueblos, y finalmente, hice mis 3 años de bachillerato allí, como estudiante interna.
Sí interna (solía ir a casa los fines de semana), y me costó bastante al principio, pasar la barrera de la angustia por el cambio, pero por fin tenía mi habitación, donde entrar se podía sólo con mi llave o con mi autorización, donde podía estudiar a mi manera, pero también crear mis textos, dibujos y reflexionar con toda tranquilidad. Era mi espacio, y sólo el mío! No obstante seguía con mis problemas personales: durante esta época (y durante años) sufrí trastornos de la alimentación, conocidos como la bulimia y la anorexia, trastornos que al menos me permitían tener un control sobre mí misma.

Nunca fui buena estudiante, nunca obtuve resultados extraordinarios (sólo en idiomas), pero aprobé todo con la nota suficiente para pasar de curso y obtener el bachillerato. Lo vivía como un tramo que se debía pasar, sólo como un tramo, sin más interés por ello, ni tampoco en cómo se daban las asignaturas.
No que era una “listilla”, pero era como en las matemáticas, veía el resultado, siendo incapaz de hacer el desarrollo lógico para llegar a la solución! O en historia, los personajes y las épocas cambiaban, pero los acontecimientos se volvían a repetir. Ante tal evidencia, para qué aprender historia? El periodo escolar me resultó realmente muy aburrido!

Después del liceo, me fui a la universidad, a estudiar filología alemana e inglesa, ya que se me daban bien los idiomas. Lo dejé al cabo de un año, porque no encontraba el nivel suficiente para motivarme o seguir interesada en ello y decidí, con el acuerdo de mis padres, tomar un tiempo sabático, y me puse a trabajar. No sin problemas, pero lo estoy haciendo desde más de 17 años y al fin y al cabo, es como si hubiera encontrado mi camino!

Trabajar, me permitió vivir por mi cuenta y encontrar mi espacio, aunque seguía teniendo los problemas de trastornos psicológicos y alimenticios.
Al principio, siempre estaba sola, porque el simple hecho de trabajar en oficina, con mucha gente a mi alrededor, los compañeros, me extenuaba. Llegaba a casa totalmente vaciada, porque relacionarme me cuesta mucha energía ya que tengo que concentrarme el doble para entender lo que se me pide, de lo que se habla, de reaccionar sin meter la pata o utilizar un tono de voz apropiado. Lo peor? Las conversaciones entre compañeros: todavía, los temas triviales me siguen siendo algo absurdo e innecesario.
Pero con los años, he ido adquiriendo una cierta seguridad, aunque siga necesitando algo de tiempo para descifrar lo que para los neurotípicos es intuitivo y natural.

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       Las situaciones que más me cuestan, son los duelos, cuando una persona conocida o cercana ha fallecido. Me encantaría saber dar consuelo a quien lo necesita y entender por qué lo necesita, me gustaría poder llorar para acompañar al otro, o simplemente llorar, porque a veces, es necesario y hace bien.

Aunque no parezca tener empatía alguna, tengo emociones, pero lo difícil es identificarlas, porque yo veo colores, y estos colores me producen sensaciones raras en el cuerpo, y no siempre llego a descifrar estos colores o sensaciones correctamente. Es por ello, que me cuesta mucho más aún, expresarlas en la forma e intensidad correcta, aunque a los neurotípicos también les pasa, no sólo a nosotros. Tal vez es el grado de conciencia que tengo sobre ello, donde reside nuestra principal diferencia.

En fin, durante mis 36 años de vida, he visitado muchos profesionales, psicólogos y psiquiatras, he recibido muchas medicinas para tratar los diferentes diagnósticos que me dieron: manía obsesiva o compulsiva, depresiva, borderline, bipolar, pero ninguna de estas medicinas me ayudaron realmente. Es más, hasta diciembre del año pasado, estuve en terapia con un psicólogo privado, y me dijo, por lo que él entendía de mis trastornos, problemas y temores, que sólo necesitaba encontrar mi sitio en mi familia, por medio de la constelación familiar. Cuando, en enero, le comenté que tengo el síndrome, se sorprendió y negó que lo tuviera, simplemente, porque los Aspergers teniendo problemas de interacción social, no pueden tener pareja! Entenderán, que no he vuelto a verlo!

Al menos desde hace unos meses, estoy mejorando en identificar mis colores y sensaciones, gracias a las herramientas que recibo en el grupo de ayuda mutua en el cual participo en el centro Aspali. Pero no solo es recibir, espero que mi experiencia, sea también fuente de ayuda para mis compañeros de grupo.

El grupo y las herramientas recibidas me permiten aprender, poco a poco, a lidiar con los reproches abusivos, míos y de los demás, y con la ansiedad que ciertas situaciones me siguen provocando. Al menos, puedo decidir qué hacer con estas emociones, sensaciones, estos colores o mis estados de ánimo. Me hago responsable de aquello que siento y actúo en consecuencia, aprovechando cada una de las oportunidades que tengo, para tratar de mejorar. Y como a cualquiera, a veces me sale bien, a veces me salen mal.

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       También, he de decir que soy una Aspie un poco especial, ya que he tenido el valor de moverme por la geografía europea en varias ocasiones: de pequeña, de Francia a Holanda y al cabo del año y medio, de vuelta a Francia, obligada entonces por el trabajo de mi padre. De mayor, después de mis estudios, me fui de Francia a Holanda nuevamente, para finalmente venir a España, donde vivo desde más de 8 años en Alicante. Pero ojo! Asegurándome siempre de tenerlo todo organizado al detalle. He tenido muchas ansiedades, miedos y sudores fríos en cada una de mis mudanzas por los cambios que implicaban, pero al final, todo me ha salido bien!
Al día de hoy, puedo decir que haber descubierto que tengo el síndrome de Asperger ha sido como un renacimiento, una nueva vida que me ha sido brindada: A donde las puertas se me cerraban al paso, ahora se me están abriendo y puedo por fin aprender a conocerme mejor. Mi Asperger y yo estamos avanzando, a veces, retrocedemos, pero estamos encontrando soluciones juntos, y siempre quedaran lugares donde es mejor que él, no entre, ni opine. Superamos, paso por paso, los obstáculos y barreras que tengo, vamos avanzando en este nuevo mundo, que me llena de luces que me ciegan, de sonidos que me irritan (odio los ruidos metálicos, el tic-tac de un reloj cuando no consigo el sueño, el hablar muy alto de la gente), de situaciones, en las cuales, tengo que mirar hasta 2 veces para ver lo que hay realmente, de las conversaciones, en las cuales, tengo que escuchar 2 veces para entender de lo que se habla y contar hasta 10 para dar mi opinión o simplemente contestar.

En reuniones sociales, estoy aprendiendo a ser más cordial, sociable, intento a hablar de cosas irrelevantes para mí, tomando riesgos en preguntar cómo le va a la persona frente a mí, intentando interesarme por los temas de conversación, aunque en cuanto hay más de 4 personas, todo se me hace demasiado inseguro. Entonces, mi Asperger hace que vuelva al silencio, a la ausencia y termino por apartarme de la realidad de los demás.
Estoy aprendiendo de mis errores, pues soy consciente que no siempre somos comprendidos. Mis expresiones directas, a veces ácidas o prosodiales pero siempre sinceras, pueden molestar y he entendido que la gente prefiere oír una mentira que les agrade en vez de una verdad evidente que les incomode. Somos muy fieles y leales a la gente más cercana, y no soy mentirosa, aun menos hipócrita, pero sé hoy: esto es, lo que más gusta a la gente.

Después de muchos esfuerzos, la Aspie casi normal que parezco ser, tiene un círculo de amigos que le arropan, le ayudan a ir en la buena dirección, y han dejado de preguntarse porque mis reacciones son las que son. Estos amigos saben que tengo el síndrome de Asperger, porque se los he contado, y ya no se ríen de mi por mi ingenuidad o por mi prosodia que me caracterizaba o porque no he entendido alguna ironía, algún chiste. Ahora se ríen conmigo y reímos juntos!

En amor, la Aspie que soy, ha sufrido mucho, las personas a las cuales me entregué en cuerpo y alma, terminaron rompiéndome el corazón. Nada mejor para minar la confianza en los demás, y en si mismo! También, he conocido la felicidad, gracias a mi pareja de hoy, con quien vivo desde 7 años, porque siempre me ha aceptado como soy, aunque sé que no todos los días han sido fáciles para ella.
Que hayamos descubierto que soy Asperger ha sido toda una revelación para ella también: ya no tiene preguntas sobre mí, o dudas sin respuestas referentes a mis comportamientos, emociones o sentimientos: los va descubriendo al mismo ritmo que yo.

Es una persona extraordinaria. Me da todo el espacio que necesito para estar en mi mundo, todo tiempo que necesito para aprender y progresar, me apoya y me ofrece la pausa necesaria, para hablar de todo lo que me pasa por dentro. Con ella, he aprendido nuevamente a confiar en mí misma, y en el otro. No es importante si lo hago desde las emociones o desde la analítica racional, lo importante ha sido de llegar nuevamente a confiar, de hacerlo.
Más que nada, le agradezco la ayuda incondicional que me brinda cada día en mejorar a mi ritmo la persona que quiero ser. Gracias por estar a mi lado y en mi vida!

A nivel laboral, no siempre utilizo el tono adecuado, para dirigirme a mis compañeros o mi jefe y, soy como un robot: hago lo que se me pide, aunque a veces hago de más, porque en mi punto de vista es mejor. Esto me ha llevado en ocasiones, en situaciones bastantes incómodas, hasta el despido, algunas veces. Pero, antes de dar un ejemplo, no tienen que olvidar que soy una persona que interpreta literalmente lo que se le dice!

Cuando trabajé como responsable de oficina en una empresa de alquiler de coches, mi jefe me decía que tenía que ver la sucursal de la cual era responsable, como mi tienda. Entonces, hice de ella mi tienda, y tome en cuenta todo lo relacionado con el buen funcionamiento de la sucursal, desde la manera más adecuada de limpiar un vehículo, pasando por como recibir y ayudar un cliente, hasta lo económico, para llevarla a los mejores resultados posibles, lo que era finalmente el objetivo. Sólo, sin darme cuenta, tomé unas decisiones que no debían de ser mías, aunque los resultados demostraron que todo era mejor organizado, con mayor eficiencia y menores gastos.
Obtuve mejores precios en el repostaje de la gasolina, mejores precios en los lavados, hasta mejores precios para las reparaciones de vehículos en varios talleres. Desde arriba, vieron la eficiencia con la cual trabajábamos y empezaron por despedir unos empleados porque pensaron que sobraban, y finalmente, por haber olvidado pedir la autorización al responsable de compras y de talleres por los precios recibidos, entré en una relación muy conflictiva con ellos: Me vieron como una trepa, preparada a quitarles el puesto y no les gustó. Me ví despedida de manera improcedente al cabo de 3 años.

Gracias a este ejemplo, como tantas otras anécdotas, me di cuenta de que mis cualidades no siempre son agradecidas y se ven mal interpretadas. No estoy aquí para robarle el pan a nadie, sólo quiero poder hacer el trabajo que se me ordena, de la mejor manera posible. No siempre el trabajo bien hecho es apreciado y genera unos conflictos innecesarios. Creo que nunca podré entender esto!

También, cuando estoy en el trabajo, estoy en el trabajo. No me dejo distraer por nada que no tenga que ver con ello. No podía entender, por ejemplo, las quejas de mi pareja, o el por qué de las discusiones a mi llegada a casa por no haberla llamado durante el día, para saber cómo había ido tal o tal cita médica que tenía, o por no preguntarle sobre cualquier cosa importante que hubiera tenido este día.
Finalmente, gracias al diagnóstico, pudimos hablar sobre estas situaciones y entender de donde viene este trastorno en mi comportamiento, y hago todo lo posible para que no vuelva a producirse. He encontrado una herramienta que, estando en el trabajo, me permite no olvidar ciertas cosas importantes para mi pareja, y aunque parezca infantil, me ayuda a mejorar y reforzar por tanto nuestra relación: la agenda del móvil y con alarma!!!

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       Para resumir todo lo dicho anteriormente, y a pesar de tener mis particularidades, no me veo tan diferente de los demás. Hemos hablado de mis sentimientos incompletos, de los colores invadiéndome, de mis recuerdos casi olvidados, de mis penas, de mis sufrimientos y de mis ataques de nervios. He descubierto que mi fortaleza nace de mis carencias, y por ello, quiero compartir con ustedes, la alegría y la sonrisa que son mías hoy, para que se deje de ver a mí Asperger como algo feo, raro o destructor. Aunque tenga un sentido excesivo de la justicia y de la verdad, seguro que algunos de ustedes neurotípicos también.
Tengo mi mundo interior, y ¿Quién no lo tiene?
A veces, me seguiré sintiendo observada por los demás, pero seguro que algunos de ustedes también.
Y seguiré metiendo la pata, pero quién no lo hace?
Aunque mi vida sea más complicada que la suya, es mi vida, y yo soy quien la tiene que caminar, como siempre lo he hecho hasta ahora.
Soy diferente, no mejor ni peor que otra persona, sólo diferente!

Para terminar, decir que creo que nuestras diferencias enriquecen el mundo en el cual vivimos todos, y por ello, quiero compartir con ustedes unas palabras de otro Aspie y poeta, que he descubierto en la Web de la Fundación Asperger Chile: Leonardo “Caracol” Farfán.


Asperger es…

Asperger es pensar distinto, no ser insensible o indiferente, mis tiempos son diferentes.

Asperger no es no querer hablarte, es no entender cómo o de que hablarte, es ser directo, simple y sincero aunque incomoda a otros.

Asperger es estar eufórico de alegría por dentro, sin demostrarlo por fuera, pero alegre al fin y al cabo.

Asperger permite en mi silencio pensar y crear, creer y crecer…en silencio, que aunque no creas me encantaría contarte.

Es más que saber las capitales, hacer filas de autos, seleccionar objetos o cálculos, palabras favoritas o rutinas especiales.

Viviendo con Asperger

Esta es la historia de Nicolás, un adolescente con Síndrome de Asperger. Contada por sus padres y Ernesto Reaño, psicólogo clínico especializado en el tema.

La Universidad, un hogar para Cristina

Una joven asturiana afectada de Asperger logra aprobar el primer curso de Administración de Empresas gracias al apoyo de la comunidad académica

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Testimonio de la madre de una niña con Síndrome de Asperger

Testimonio de Ada Ramírez Bou en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, que se celebró en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), el 26 de mayo de 2012. Ada habla como madre de Julia, niña diagnosticada de Síndrome de Asperger desde una edad muy temprana, y de sus problemas en el ámbito escolar.

LOS TALLERES EN ASPALI. Aurora Garrigós.

El verano pasado me ofrecí voluntaria en Aspali para ayudar a otros padres a aprender y utilizar las estrategias o historias sociales que sus hijos pudiesen necesitar.

Como muchos sabéis, no soy profesional. Soy simplemente una madre que ha aprendido a llegar hasta su hijo y a utilizar las herramientas de las que disponemos hasta ahora para ayudarles.

Accede al Blog de Aurora Garrigós para leer la información completa: http://ayudandoamihijoacomprenderelmundo.blogspot.com.es/2012/05/los-talleres-en-aspali.html?spref=fb

Genialidad científica y autismo: ¿Hay alguna conexión?



Laura Nagle, de 58 años, ama la ciencia pero ha tenido

problemas con la comunicación toda su vida.

A Laura Nagle le encanta la física. Ella analiza detenidamente ensayos científicos solo por diversión y a veces puede resolver misterios cosmológicos en su cabeza, mientras mira documentales acerca del universo. Ha leído, según sus cálculos, casi 12.000 libros.
Podrías decir que Nagle, de 58 años de edad, es una geek. También tiene muchos problemas para comunicarse con la gente que la rodea y ha tenido problemas en la escuela debido a que no está “bien equilibrada”. También podrías decir que padece autismo. “Creo que la física, la ingeniería me hablan desde el corazón, veo detalles, relaciones y patrones que la mayoría de la gente no ve”, dice Nagle.
La experiencia de Nagle da testimonio de un estereotipo de la cultura popular en el que la gente con autismo de alto funcionamiento –una forma llamada síndrome de Asperger– es geek.
Muchos de ellos tienen intereses y talentos en el arte o la literatura, y no les interesan en absoluto los temas tradicionales de los geeks: la computación, la ciencia o la tecnología.
Pero vale la pena observar la razón del surgimiento de esta imagen del autismo, así como a explorar las realidades del cómo se interconectan el autismo y el talento.
Los principales síntomas de esta enfermedad son los problemas en la comunicación, interacción social deficiente y conductas repetitivas.
Una persona que padece autismo de alto funcionamiento y no presentó retraso en el desarrollo cognitivo o lingüístico durante la niñez, será diagnosticada con el síndrome de Asperger.

Diagnosticar a un genio
Se ha especulado mucho acerca de los personajes históricos y ficticios que han padecido autismo.
Investigadores han afirmado que tanto Albert Einstein como Isaac Newton, quienes ayudaron a definir la manera como entendemos el universo, tenían características del síndrome de Asperger.
Luego está la televisión: ahí está el personaje de la serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, (Aunque los autores de la serie afirman que el personaje no padece el Síndrome de Asperger, el actor Jim Parsons dijo a Variety que su personaje muestra algunas coincidencias con la enfermedad). Y las personas con Asperger se han identificado de inmediato con las extravagantes conductas del doctor House y con el temperamento de “Bones” Brennan de la serie Bones, aunque estos personajes no han recibido un diagnóstico. (A este respecto, uno de los médicos de House, M.D. ha llegado a la conclusión de que simplemente es un idiota.)
Todos estos personajes parecen obsesionados con la investigación científica, pero tienen grandes dificultades para tener una comunicación efectiva o mantener una relación con las personas.
“[Los televidentes] pueden ver a cualquiera de estos personajes que en apariencia padecen Asperger y podrían pensar que no tenemos pasión porque a veces nuestro lenguaje no transmite emociones profundas y hacemos cosas que la mayoría de la gente no encuentra apasionantes”, dice Nagle.
Y a ella no le importa que el público asocie a los genios con el autismo, para ella, estos representan una idea que le apasiona: Que en este mundo hay espacio para todos, sin importar su extravagancia y sus deficiencias sociales.
“Tienes esta idea de que aunque Sheldon no sea del tipo al que le gustan las fiestas, ni el tipo que te gustaría que reparara tu auto, sí es bueno tener un teórico físico o dos”, dijo.
Otras personas tienen talento para el arte y la literatura, dice Teresa Bolick, licenciada en psicología especializada en trastornos del desarrollo neurológico. Y otros más no son genios en sí, simplemente tienen fijaciones en ciertos temas de interés.
En otras palabras, no todas las personas inteligentes padecen Asperger y no todos los que padecen Asperger tienen grandes talentos. El diagnóstico requiere que la persona presente algún tipo de dificultad social, por ejemplo, falta de contacto visual, no poder interpretar una expresión facial, gestos o el lenguaje figurado.
Sin embargo, sí puede haber una conexión entre los talentos científicos y el autismo.
Es necesario realizar más estudios para respaldar esta teoría, pero hay una hipótesis según la cual los geeks y las personas con autismo están ligadas genéticamente. El experto británico en autismo, Simon Baron-Cohen, y sus colegas, publicaron un estudio en 1997 que sugería que los padres y abuelos de niños con autismo tenían más probabilidades de haber trabajado en el campo de la ingeniería, en comparación con los padres y abuelos de niños neurotípicos.
Los investigadores están expandiendo el alcance de su estudio para ver si las personas que son diestras con la computadora y la ciencia tienen, por lo general, más probabilidades de tener un hijo con autismo.
“Una posibilidad es que los mismos genes que son causantes del autismo, en una combinación menos severa, también sean causantes del talento en la población general”, dijo Baron-Cohen.
Aunque estas ideas han ganado fuerza, no se basan en hechos científicos comprobados. Se requiere de más investigación para fundamentar estas conclusiones.
Hay que tener en mente que los médicos se han dado cuenta de que la discapacidad intelectual en el autismo no está ni cerca del 70%, como se pensó anteriormente, sino que es sólo del 30%, dijo el médico Gary Goldstein, presidente del Kennedy Krieger Institute, a CNN.

El lado oscuro del estereotipo
Entretanto, culturalmente persiste la falsa idea de que todas las personas que padecen autismo de alto funcionamiento son talentosas en los campos de la ciencia y es probable que eso tenga un efecto perjudicial en los padres.
Al hablar de autismo, Christopher Scott Wyatt, profesor adjunto de literatura en la Universidad Robert Morris, quien padece autismo de alto funcionamiento, a menudo recibe preguntas de padres con hijos dentro del espectro que se preguntan cuándo verán surgir la habilidad para las matemáticas o la ciencia. La respuesta es: muchos niños no tienen esa habilidad.
“Esto nos lleva a la asunción de habilidades mágicas”, dijo. “Se espera ver características donde no las hay”.

La diferencia entre ser un geek y padecer Asperger
Los expertos señalan de inmediato que el autismo es un diagnóstico médico y el ser geek no lo es, por supuesto. Ser un geek responde más a una descripción cultural y no a una enfermedad. La gente que padece autismo de alto funcionamiento puede ser depresiva debido a que no pueden relacionarse o no tienen un trabajo o presentan ansiedad a causa de la interacción social. Puede haber muchas dificultades de comunicación con otra gente, lo cual les ocasiona problemas en casa o en el trabajo.
Más allá de los intereses de quienes padecen Asperger, se encuentra la fascinación con los sistemas, dice Baron-Cohen. Algunas veces, puede ser una ventaja y puede ayudarles a comenzar carreras como ingeniería de software o física. “Mucha gente con Asperger es capaz de poner mucha atención en el problema que les interesa, cualquiera que este sea”, dice Bolick.
“Las obsesiones pueden ser una piedra de toque o un pasaporte de acceso a más oportunidades”, dice Baron-Cohen.
Pero algunas veces la gente con autismo tiene fijaciones con actividades que no tienen una aplicación práctica inmediata, como por ejemplo, coleccionar tazas.

Darle la vuelta a una discapacidad
En algunos casos, gente que se encuentra dentro del espectro del autismo presenta talentos o intereses que pueden volverse parte de una profesión, pero no piensan en esos términos.
“Para la mayoría de la gente con autismo, la razón de su obsesión no tiene que ver con una remuneración económica. Lo hacen a causa de una motivación intrínseca”, dijo Baron-Cohen. “La idea de que pueden beneficiarse de ella no se les ocurre en absoluto”.
Un hombre con Asperger, a quien Baron-Cohen conoció, deseaba comprender los cambios en los patrones climatológicos. Salía a su jardín a media noche para medir la temperatura, la velocidad del viento y otros aspectos relacionados con el clima. No intentaba usar la información como meteorólogo, simplemente quería saber.
De igual manera, un joven paciente de Bolick, hacía su tarea con diligencia pero no la entregaba. Cuando le preguntaba por ella, se levantaba y decía: “No hago mi tarea para obtener buenas notas. La hago para aprender”.
Pero este problema de no encontrar un uso práctico a sus intereses varía en gran medida. Algunas personas con autismo están muy enfocadas en el éxito y lo hacen. Otras veces, el éxito está obstaculizado por la planeación y la organización, otra característica común de los trastornos dentro del espectro del autismo.

Hacia un mejor futuro para la siguiente generación
Doug Sparling, de 52 años, eligió su trabajo como ingeniero de software debido a su síndrome de Asperger. La interacción humana, especialmente cuando trabaja en un proyecto con algún compañero, puede desencadenar un episodio de ansiedad. Pero le encantan la electrónica, la lógica y resolver problemas.
En tecnologías de la información, puede dar rienda suelta a su pasión siempre y cuando tenga la soledad que requiere. Trabaja más de 40 horas a la semana pero en un horario flexible y trabaja mucho desde casa.
“La codificación es algo en lo que me puedo ‘perder’; es un mundo donde pierdo la noción del tiempo”, dijo en un correo electrónico.
Sparling está casado y tiene cuatro hijos, incluyendo a un hijastro de 23 años y un hijo de 12 con Asperger.
La historia de Nagle es distinta. Ella cree que si hubiera contado con maestros, entrenadores o abogados que la apoyaran y la encaminaran, habría dirigido su pasión por la Física también.
Durante su segundo año de carrera, un consejero le dijo que le reducirían la beca a la mitad, al igual que sus horas de estudio-trabajo. Y en lugar de cuestionar la decisión o investigar otras oportunidades de becas, dejó la escuela y comenzó a trabajar en uno de los muchos trabajos que no disfrutaba.
Ha trabajado en arquitectura y diseño estructural, pero nunca terminó la carrera. Ahora vive en una casa móvil que se le proporcionó. Está muy involucrada en el aspecto jurídico del autismo y trabaja en un documental que saldrá este año.
Cuando Nagle habla acerca del autismo, dice a su público que ella no espera que ninguno de los jóvenes con autismo de hoy en día terminen como ella.
“No quiero que lleguen a los 58 años, sin hogar [a menos de que] les hagan favores, sin poder cuidar sus dientes y mirando en retrospectiva lo que no pudieron lograr y que podían haber logrado”, dice.

Fuente: cnnespanol.cnn.com

Asperger: otra manera de ver el mundo.

http://www.el-carabobeno.com/portada/articulo/13458/el-sndrome-de-asperger-otorga-otra-forma-de-ver-el-mundo--

Un joven argentino cuenta cómo es su vida con el síndrome de Asperger. Se deja claro que el síndrome confiere otra manera de ver la realidad pero no es una enfermedad.